Een heleboel ouders van kinderen (18-/18+) met (Z)E(V)MB zijn echt radeloos op dit moment. Mensen met ZEVMB hebben vaak een onbehandelbare vorm van epilepsie. Door de kwetsbaarheid van deze mensen, kan er niet zomaar overgestapt worden op een slecht en verslavend alternatief van de niet leverbare medicatie, dat kan enorm nadelige gevolgen hebben. Ouders rijden nu naar onze buurlanden om de medicatie daar te halen. Medicatie is er dus blijkbaar wel, alleen niet in Nederland….
Om op te komen voor de belangen van deze gezinnen stuurde Stichting 2CU vandaag een brandbrief naar de Tweede Kamer. Zeven zeer bezorgde patiënten- en naastenorganisaties, waarnder EMB Nederland, hebben deze brief gezamenlijk ondertekend. Er is gekozen voor een emotionele brief die de impact van het niet kunnen toedienen van deze medicatie duidelijk maakt. Informatieve en inhoudelijke brieven zijn al eerder verstuurd vanuit de verschillende medische hoeken. Afgelopen november nog was het ZEVMB Kenniscentrum medeondertekenaar van een inhoudelijke brief aan het Ministerie van VWS.
Brandbrief Tweede Kamer medicatietekort