Als ouders en verwanten van ernstig meervoudig beperkte kinderen krijgen wij te maken met meerdere dilemma’s en extra zorgen. Heb je vragen of wil je je hart luchten? Geert Benjamins, voorzitter van EMB Nederland, nodigt je uit om je ervaringen te delen.
Beste mensen,
Ik zou jullie willen vragen de dilemma’s, de vragen die na het uitbreken van de coronacrisis op je afkomen met elkaar te delen. Wellicht kunnen we met elkaar oplossingen uitwisselen. Of je kunt je verhaal kwijt, wij luisteren wel. Het lucht misschien op om te weten dat je er niet alleen voor staat.
Het coronavirus beïnvloedt ons leven. We kunnen er heel weinig aan doen, het komt op je af. Wij als ouders en verwanten van ernstig meervoudig beperkte kinderen krijgen te maken met meerdere niet eenvoudige dilemma’s. Als je kind nog thuis woont en de dagbesteding is gesloten, hoe doe je dat dan? Met het PGB extra mensen inzetten? Maar zo’n budget is niet oneindig en extra mensen zijn niet eenvoudig te vinden.
Onze dochter Lindsay
Als je kind in een instelling woont zoals onze dochter Lindsay dan kom je weer voor andere vraagstukken te staan. Wij werden afgelopen maandag geconfronteerd met de mededeling van de zorgaanbieder: ‘Wij gaan minimaal drie weken op slot. Dat betekent dat jullie niet op bezoek kunnen komen’. Samen overlegd en besloten Lindsay naar huis te halen. Aan de ene kant speelde mee dat op deze manier de groep waar Lindsay woont van een tamelijk zorgintensieve bewoner verlost werd. Deze mensen hebben het al druk genoeg. Aan de andere kant kunnen we onze Lindsay ook niet zo lang missen. Wij dachten: ‘En wat als ze nu besmet raakt en ziek wordt, dan kunnen we haar helemaal niet bezoeken’: gauw opgehaald. We wonen vlakbij. Wij werken alle twee niet meer dus tijd hebben we wel. Bovendien vielen tal van sociale verplichtingen uit. Maar mantelzorgers en een PGB-budget hebben we al jaren niet meer. (Lindsay is 26 en ging op haar 18e ‘uit huis’.). Dit is nu ons verhaal maar wij zijn vooral benieuwd naar jullie verhalen.
Welke dilemma’s ervaar je?
Kun je thuis wel een leuk ‘dagprogramma’ opzetten? Heb je zelf genoeg energie om dit nog minimaal een paar weken vol te houden? Zijn er andere vraagstukken rond de distributie van medische hulpmiddelen en medicatie etc.? Zijn je mantelzorgers beschikbaar of dreigen die ook overbelast te raken?
Dit en nog veel meer vragen zijn specifiek voor onze doelgroep. Ik zou jullie willen vragen je verhaal te delen. Als je daarvoor toestemming geeft, publiceren wij dit op onze website. Jullie reacties ontvangen wij (bij voorkeur) via de mail [email protected] en tijdens kantooruren kunnen jullie natuurlijk ook bellen (030 – 245 90 90, maandag t/m donderdag van 10.00 tot 16.00 uur) als je specifieke vragen hebt. Wij weten niet overal een antwoord op maar kunnen wellicht wel naar iemand of een organisatie verwijzen.
Opkomen voor onze situatie
Het lijkt ons goed om te horen wat er leeft, wat de zorgen zijn. EMB Nederland is lid van Ieder(in). Dit is een koepelorganisatie van belangenbehartigers in de zorg. Ieder(in) heeft een brief gestuurd aan Tweede Kamerleden. Als je je ervaringen met ons deelt, kunnen we dit (geanonimiseerd) inbrengen en zo ervoor zorgen dat er een actueel beeld is van wat er op dit moment gebeurt in de zorg voor mensen met een ernstige meervoudige beperking.
Enquête
Ten slotte vraag ik jullie deze enquête van het radioprogramma Reporter in te vullen (aanstaande zondag, NPO radio 1). De secretaris van onze vereniging, Erika van de Bilt, ondersteunt de redactie over een programma over dit onderwerp.
Ik hoop dat wij allen goed door deze crisis komen. Wees alert, pas goed op elkaar.
Namens het bestuur van EMB Nederland,
Geert Benjamins,
Voorzitter