Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) laat een onderzoek uitvoeren naar de financiële situatie bij ouders van een (ernstig) ziek kind met een pgb. Het onderzoek gaat vooral over (plotselinge) veranderingen in het pgb. Dit onderzoek moet meer inzicht geven in hoe het deze ouders vergaat of is vergaan. De inzichten uit dit onderzoek kunnen het ministerie helpen bij de zoektocht naar mogelijkheden om ouders te ondersteunen in de toekomst. Het onderzoek wordt uitgevoerd door De Beleidsonderzoekers, Muzus en Andriessen Arbeidsparticipatie.