Op woensdag 2 oktober 2019 organiseert Prinsenstichting het symposium ‘Beslissen in onzekerheid’ over de medische besluitvorming bij ernstig meervoudig beperkte kinderen en passende zorg in de laatste levensfase. Tijdens het symposium promoveert Ilse Zaal, arts voor verstandelijk gehandicapten, met haar proefschrift ‘Decision-making in uncertainty’. Kom dus naar het symposium. Ouders zijn ook van harte welkom!
Als de belasting van een levensreddende behandeling zwaar is en de verwachte opbrengst klein, kan het de vraag zijn of alles gedaan moet worden wat medisch-technisch gezien mogelijk is.
Moeilijke besluitvorming
Besluitvorming hierover is complex, mede omdat de kinderen zelf hierover niets kunnen zeggen. Voor het kind en zijn of haar naasten, is het van belang dat de laatste fase van het leven op een zo goed mogelijke wijze verloopt met de best mogelijke kwaliteit van leven. Dat stelt hulpverleners voor grote uitdagingen aangezien dit kinderen zijn die niet kunnen vertellen als ze ergens last van hebben.
Kinderen met (Z)EMB zijn afhankelijk van hun ouders en/ of verzorgers die het kind zo goed kennen dat ze de signalen van pijn, benauwdheid, angst, ongenoegen of een andere vorm van discomfort kunnen lezen en interpreteren.
Doel symposium
Doel van het symposium is om over de eigen disciplines heen elkaar te vinden in het vormgeven van de best passende zorg in de laatste levensfase van kinderen met (Z)EMB.
Interdisciplinair
Bij dit symposium belichten we zowel vanuit onderzoek en praktijk de complexe besluitvorming en zorg in de laatste levensfase van (Z)EMB kinderen. Door dit vanuit verschillende perspectieven te belichten, bekijken we hoe de interdisciplinaire samenwerking bevorderd kan worden tussen professionals in het ziekenhuis en de verstandelijk gehandicaptensector.
Promotie Ilse Zaal
Tijdens het symposium verdedigt Ilse Zaal-Schuller, arts voor verstandelijk gehandicapten, haar proefschrift ‘Decision-making in uncertainty’. Het onderwerp dat centraal staat in haar proefschrift is hoe ouders van kinderen met (zeer) ernstig meervoudige beperkingen ((Z)EMB) betrokken worden en willen worden bij beslissingen rondom het levenseinde. Ouders van een kind met (Z)EMB staan soms voor de beslissing om een behandeling te staken of niet meer te starten wat het overlijden van hun kind tot gevolg heeft. Dat is voor hen een zware verantwoordelijkheid en psychische belasting. Een reden voor Ilse Zaal om dit te onderzoeken.
Programma symposium
Het overzicht van de sprekers lees je in deze flyer
Aanmelden
Aanmelden via: [email protected] en kan tot 23 september 2019
Kosten: €150,-
Locatie: De Industrieele Groote Club (Dam 27, Amsterdam)
Datum: Woensdag 2 oktober 2019
Tijd: 12.30-17.00 uur
Zie ook Prinsenstichting.nl