skip to Main Content

Als je kind een syndroom of ziekte heeft die het leven verkort kom je voor moeilijke keuzes te staan. Je gaat nadenken over vragen als: Wat is goed voor ons kind en wat willen we wel en wat niet aan bijv. behandelingen? Ondersteuning bij deze keuzes is nodig. Niemand wil zijn kind verliezen en de confrontatie door erover te praten is emotioneel intensief. Toch is het wel belangrijk. Er kan dan misschien eerder nagedacht worden over de kwaliteit van leven van een kind. En op tijd gesignaleerd worden dat de laatste levensfase zich aandient, waardoor je andere keuzes kan maken dan als het einde je overvalt.

Dit boek is voor ouders, professionals en iedereen die dit onderwerp een warm hart toedraagt. In dit boek mag je ‘Dichtbij’ het gezin komen. Zingeving en allerlei emoties kom je tegen. De kinderarts, kindercomfortverpleegkundige en de huisarts die betrokken zijn geweest in dit proces geven in hun bijdrage adviezen en vertellen over hun ervaringen met kinderen met meervoudige beperkingen in de laatste fase. Er zullen ook ouders zijn die het misschien fijn vinden om een voorbeeld te zien hoe een laatste levensfase kan verlopen.

Wil je dit boek steunen…

Bekijk het inkijkexemplaar en bestel het boek op www.paulavandriesten.nl/boek-dichtbij Het boek kost € 26,- inclusief verzendkosten. Het boek is met zorg vormgegeven. Het is offset gedrukt, een softtouch laminaat en er is gebruik gemaakt van plantaardige inkt op stevig silkpapier.

Over de auteur

Paula van Driesten ging na haar studie maatschappelijk werk, werken met gezinnen die te maken hebben met huiselijk geweld. In 2006 werd haar eerste zoon geboren. Hij bleek het Sturge Weber Syndroom te hebben. Dit veranderde haar leven en ook haar carrière. In 2011 is ze bij Zorgbelang Fryslân gaan werken als projectleider in de ouderenzorg waarbij ze het onderwerp ‘Zorg in de laatste levensfase’ samen met ouderen, hun familie en organisaties aan de orde bracht. In 2015 heeft Paula zich verbonden aan Stichting Milo als behandelaar Ondersteunde Communicatie voor kinderen en jongeren met een meervoudige beperking. Begin 2019 begon ze met het volgen van haar zoon met de camera en het schrijven van persoonlijke teksten. Niet wetende dat dit zijn laatste levensjaar was. Na zijn overlijden ontstond met de foto’s en teksten het boek ‘Dichtbij’.

Op zaterdag 5 september vond de boekpresentatie plaats van het boek ‘Dichtbij’. 

De video van de boekpresentatie is online te vinden op YouTube.

Inhoud boekpresentatie ‘Dichtbij’ online

Welkom: door gespreksleider en algemeen kinderarts Jan Peter Rake

Gastsprekers Marcia en Danielle Dijkstra ‘Over fotografie en het boekproces’
Gastspreker Sarike de Zoeten ‘Kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven zijn aan elkaar verbonden’
Gastspreker Suzanna Miedema‘Hoe kom je echt tot shared decision making’

Auteur Paula van Driesten ‘Waarom dit boek’ en ‘Dankwoord’
Overhandiging eerste exemplaar aan Meggi Schuiling-Otten, Bestuurder Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

De video is mogelijk gemaakt door de KinderThuisZorg (www.kinderthuiszorg.nl) en Jeroen Dijkstra (www.jeroendijkstravideo.nl)

Back To Top