Verslag congres “Wie neemt de zorg voor mijn kind over als ik het niet meer kan?”

Een digitale meeting in plaats van een groot fysiek congres

Door: Geert Benjamins, voorzitter EMB Nederland

Wie neemt de zorg voor mijn (volwassen) kind over als ik het niet meer kan? En hoe organiseer ik dat? De belangstelling was overweldigend voor de geplande fysieke bijeenkomst over dit thema op 21 maart. Door de coronacrisis werd de bijeenkomst verplaatst naar 26 september. Online namen bijna 100 ouders deel. Lees hier het verslag van deze geslaagde dag, doe je voordeel met een aantal tips en bekijk de presentaties en andere bijlagen.

EMB Nederland had in samenwerking met de ouderverenigingen KansPlus, CP Nederland en Sien een themadag voor onze leden gepland op 21 maart 2020 over het thema ‘Wie neemt de zorg over als ik het niet meer kan en hoe organiseer ik dat’. De stichting Netwerk Rondom zou samen met ons deze dag verzorgen. Een grote zaal gehuurd, sprekers uitgenodigd, marktkramen met informatieve stands, lunches geregeld etc.

Een overweldigende aanmeldingsstroom kwam in no time tot stand, we waren binnen de kortste keren ‘uitverkocht’, zelfs een heuse wachtlijst… Voor ons een signaal: dit thema spreekt aan.

Plotsklaps kwam corona langs. Alles verdaagd. Een fysieke oploop bleek er niet meer in te zitten dit jaar. We hebben de uitdaging aangepakt en het evenement op 26 september digitaal georganiseerd.

Ochtendprogramma

Er waren organisatorisch veel hobbels te nemen; niemand van ons had er maar enige ervaring mee. We besloten dat we in het ochtendprogramma de drie deelonderwerpen op een verschillende wijze zouden gaan aanbieden, deels digitaal en maar zeer gedeeltelijk fysiek:

  • Het thema ‘ZorgTestament’ met 12 mensen in de zaal en de overige meekijkend via hun PC, laptop of mobiel.
  • Het thema ‘Mensen leren kennen’ in de vorm van een digitale gespreksgroep met een gespreksleider.
  • Het thema ‘Wettelijke vertegenwoordiging’ in de vorm van een interactieve training. Deelnemers kregen een digitale code toegestuurd waarmee men kon inloggen op het programma van hun keuze.

Lees hieronder de verslagen van de workshops

Middag: expertrooms

Het middaggedeelte zouden we weer rond deze thema’s gaan aanbieden maar dan in de vorm van expertrooms geleid door professionals en ervaringsdeskundigen:

  • Expertmeeting Zorgtestament
  • Expertmeeting Meer mensen leren kennen
  • Expertmeeting Wettelijke vertegenwoordiging en bescherming

Lees hieronder de verslagen van de expertmeetings

Het was zo geregeld dat iedereen een inlogcode kreeg en men kon naar keuze in één van de vier digitale kamers plaatsnemen en vragen stellen aan de experts rond de thema’s. Elke kamer had een aantal gespreksleiders, elk bekwaam in tal van onderwerpen.

De deelnemers konden naar keuze op elk moment digitaal van kamer wisselen. Er was één regievoerder die het digitale verkeer regelde en mensen naar de gewenste kamer geleidde. Men kon in de verschillende kamers vragen stellen, deelnemen aan de discussie of luisteren naar wat andere lotgenoten te vertellen hebben. Het middaggedeelte was voor ons het spannendste want de allereerste keer. Gelukkig was het net als de ochtend een groot succes.

We hebben op deze wijze toch de kennisoverdracht gerealiseerd en we boden zo de deelnemers de gewenste maximale veiligheid. De tellingen van de deelnemers lopen wat uiteen. Er werd door de deelnemers op verschillende tijden ingelogd en sommige mensen zaten met zijn tweeën (of meer) aan een PC. Voorzichtig geschat kunnen we zeggen dat in totaal tegen de 100 personen hebben meegedaan aan de diverse onderdelen.

Wij waren tevreden en naar we vernamen de deelnemers ook. Het samenwerken met de andere deelnemende verenigingen was perfect.

Dankzij HandicapNL konden wij deze bijeenkomst aanbieden

Overzicht workshops en expertmeetings

Workshop ZorgTestament

Deze bijeenkomst verzorgd door Ruth Deddens en Marian Geling van Netwerk Rondom had verreweg de meeste interesse. Acht deelnemers fysiek en 23 als digitale toeschouwers, met als kanttekening dat achter een groot aantal digitale inloggingen meerdere toeschouwers zaten, zoals in de middag bleek.
De inleiding duurde een uur. Dit was voor zowel voor de digitale toehoorders als de fysiek aanwezige deelnemers én de inleider het maximaal haalbare. De deelnemers (fysiek en digitaal) konden namelijk tussentijds niet reageren, alleen luisteren. Ook voor de inleider was een uur lang presenteren inspannend.
Veel herkenning

Na de presentatie is op locatie doorgepraat met de aanwezige deelnemers. Dat bleek zeer waardevol. Veel herkenning, anders leren kijken/leren denken. ‘Fijn dat het jouw document is, dat je er zelf mee aan de slag kunt.’ En: ‘Goed om te weten dat je niet te hard van stapel moet lopen, eerst moet nadenken hoe je het wilt gaan gebruiken.’

Alle acht deelnemers waren ruim op tijd, daardoor hebben ze van te voren kennis met elkaar kunnen maken en aan kunnen geven wat hun motivatie is voor deelname aan deze bijeenkomst. Hierdoor kwam het gesprek na afloop van de presentatie erg snel op gang. Men kende elkaar al.
Naast ouderparen waren er ook twee mensen van Tinten, een brede welzijnsorganisatie in het noorden van het land. Zij zijn erg geïnteresseerd in het maken van een vervolgafspraak. Zij komen in hun werk ook gezinnen tegen waar deze problematiek speelt.

Totaal aantal deelnemers: 50

Presentatie zorgtestament + Flyer trainingen zorgtestament en Lidmaatschapsformulier Netwerk Rondom
zie ook www.netwerkrondom.nl
zie ook embnederland.nl

Naar Overzicht workshops en expertmeetings

Workshop Meer Mensen leren kennen

Deze bijeenkomst had de kleinste groep deelnemers maar een kleine groep deelnemers kan ook een groot voordeel zijn. Het geeft je de kans om goed in te zoomen op elk gezin en de theorie toe te passen op het dagelijks leven van de deelnemers.
In deze workshop ‘Meer mensen leren kennen’ ontstond na de inleiding van Wil Molenaar (Netwerk Rondom) over sociale rollen en netwerkversterking dan ook snel een intensief en waardevol gesprek met en onder de vijf deelnemers. Verschillende aspecten kwamen ter sprake: hoe een zoon met een beperking beter contact kan maken met leeftijdsgenoten of hoe je een netwerk opbouwt en houdt rond je kind met een handicap zonder mensen te overvragen.
Belangrijke conclusies uit de workshop:

  • Zoek kansrijke omgevingen
  • Zoek een rol die bij je kind past
  • Onderzoek waar je kind blij van wordt en dan vind je ook aanknopingspunten
  • Laat je kind ook los en geef anderen meer ruimte.

‘Je kind heeft een beperking, maar is niet zijn beperking.’ Deze zin was een eyeopener voor de deelnemers die geïnspireerd gaan werken aan een beter netwerk voor hun kinderen.

SOCIALE ROLLEN en het sociale netwerk

Stel je voor… Ik ken iemand, een leuk mens. En gun haar of hem méér dingen om te doen en meer contacten.

Hoe ga ik dat doen? Ga ik voor die persoon op zoek naar mensen die een leuke relatie zouden kunnen worden? ‘Iemands netwerk uitbreiden’ zoals dat vaak als doel wordt omschreven?

Zie ook Socialerolversterking.nl

+ Handout sociale rol- en netwerkversterking

Naar Overzicht workshops en expertmeetings

Workshop wettelijke vertegenwoordiging en bescherming

Gabie Conradi (Netwerk Rondom) en Geert Benjamins (EMB Nederland) verzorgden een boeiende, informatieve en interactieve bijeenkomst voor 13 deelnemers. Katrin Sturhan verzorgde de techniek en hielp de deelnemers bij digitale problemen. Ook de inbreng van de mensen van KansPlus (Marion Thielemans en Gerrie Beumer van het Kennis-en adviescentrum) was erg waardevol.

De overeenkomsten en verschillen van de drie vormen van wettelijke vertegenwoordiging (curatele, bewind en mentorschap) werden besproken.
Waardevol voor de deelnemers was niet alleen de presentatie van wettelijke informatie, maar vooral ook de ervaringsdeskundigheid van andere ouders.
Als belangrijkste adviezen werden gegeven:

• Begin vroeg met het regelen van de zorg voor je kind
• Betrek verwanten, broers en zussen van je kind goed bij je plannen en bespreek de mogelijke opties met hen
• Regel alles zo mogelijk in je testament en ga hiervoor op zoek naar een notaris met kennis van zaken

Alle deelnemers namen actief deel, de tijd was daarom wel nodig. De bijeenkomst had zelfs een half uur langer mogen duren. De indruk is dat de deelnemers het leuk vonden en een stukje verder op weg zijn geholpen.

Na afloop veel positieve respons: ‘We weten nu meer dan ervoor.’

Informatieboekje juridische bescherming en wettelijke vertegenwoordiging

Naar Overzicht workshops en expertmeetings

Expertmeeting ZorgTestament

Verzorgd door Marian Geling en Ruth Deddens

Er waren voortdurend zes personen aanwezig (aansluitingen, ongeveer een kwart zat met zijn tweeën achter de laptop). Mensen bleven zeker 20 tot 30 minuten. Het was een combinatie van vragen stellen en ervaringen delen.
In totaal hebben er naar schatting 35 mensen meegedaan.
Inhoudelijke reacties:

  • Het ZorgTestament is helder en gestructureerd, het biedt veel handvatten;
  • Goed dat je eerst moet weten waarom jij er mee aan de slag wil (welke functies het voor jou moet gaan hebben) en dan pas beginnen;
  • Fijn om te horen en zien dat ik/wij niet de enigen zijn die met die vraag worstelen;
  • Fijn om te horen dat het goed is om het in kleine stappen te doen.
  • Hoe begin ik met het betrekken van juist meer jonge mensen bij het leven van mijn kind met een beperking?

Een heel mooi voorbeeld van een moeder: zij had neven, nichten en vrienden daarvan verteld over hun dochter, via een persoonlijk telefoontje en/of gesprek en ze vervolgens uitgenodigd pannenkoeken te komen eten. Tot haar grote verassing had een groot aantal mensen positief gereageerd. Moraal van het verhaal, durf te vragen en dat is soms best heel lastig omdat je anderen niet wilt belasten. Wat is passie/talent van je kind en daarop aansluiten/verbinding zoeken, kan helpend zijn.
– Kunnen zorgaanbieders hierbij ook ondersteuning bieden? (er was ook vertegenwoordiging van zorgaanbieder bij);
– Wat is het verschil tussen een vereniging en een stichting en wanneer zou je voor het een en wanneer voor het andere kiezen? Deze vraag is erg individueel bepaald. Vraag hierover advies aan een goede notaris gespecialiseerd in familierecht.

Nagenoeg iedereen ging weg met een positieve afsluiting. Een greep uit de reacties: ‘Ik heb een andere insteek gehoord; fijn dat er een instrument is; ik ben niet de enige; het heeft me aan het denken gezet; ik kan en ga er zeker wat mee doen’.

En de oproep van de deelnemers: Kunnen we ervaringen horen en delen van en met mensen die bezig zijn met het ZorgTestament? Dit is een actiepunt voor organisatoren/Netwerk Rondom.

Naar Overzicht workshops en expertmeetings

Expertmeeting mensen leren kennen

Begeleid door Wil Molenaar

Al pratende kwamen ‘s middags dezelfde thema’s aan de orde als in de ochtend. In combinatie met de Handout sociale rol- en netwerkversterking geeft het een goed beeld. ’s Middags hebben tussen de 10-12 personen deelgenomen. Er waren meerdere mensen die samen, via één digitale verbinding, meededen.
De reacties na afloop waren zeer positief.

Naar Overzicht workshops en expertmeetings

Expertmeeting wettelijke vertegenwoordiging

Begeleid door Gabie Conradi (Netwerk Rondom) Jolanda den Hartog (Sien) en Gerrie Beumer (KansPlus). Aantal geschatte deelnemers 30.

Impressie van de workshop
Er waren vragen over het verschil tussen mentor, bewindvoerder en curator. Daar gingen we op in, op basis van de presentatie die ’s ochtends was gegeven. Het blijft een lastige om heel algemeen aan te geven wat wijsheid is. Curatorschap gaat verder dan bewindvoering en wordt niet zo makkelijk door de rechter opgelegd. Dat hebben we meegegeven, maar ook dat het belangrijk is dat je tijdig de zaken gaat regelen.

We benoemden de invloed van het VN-verdrag dat de nadruk legt op eigen regie van mensen met een (verstandelijke) beperking. Dat maakt dat de vraag naar bescherming – wat dus ook beperking inhoudt van iemands eigen regie – steeds kritischer wordt bekeken. Om de 5 jaar moet aangegeven worden of deze vorm van bescherming nog steeds noodzakelijk is.

Een tip is de site: goedvertegenwoordigd.nl waarin deze zaken goed worden uitgelegd.

Maak zaken bespreekbaar met de zorginstelling
Een vraag die aan de orde kwam naar aanleiding van een kwestie die in de pers is geweest, was of een instelling ouders kan overrulen als mentoren. Dat is uiteraard niet eenvoudig want er moet wel aangetoond worden dat zij hun taak niet goed uitvoeren. Dit was een uitzondering, die echter door de media zoveel aandacht kreeg dat het tot ongerustheid leidde bij andere ouders. Dat is jammer, want het is niet zo dat organisaties er op uit zijn om ouders buiten spel te zetten. Echter ook in deze sector hebben we te maken met veel verschillende mensen, ook ouders en soms ook ouders die niet het beste met hun kind voor hebben.
Trouw: ‘Zorginstellingen kunnen door wetswijziging ‘lastige’ families buitenspel te zetten‘
Demonitor.kro-ncrv.nl: ‘Rechter zet ouders soms even op een zijspoor bij een conflict met de zorginstelling’
Wat geadviseerd werd in de groep is zaken goed bespreekbaar te maken. Realiseer je dat je ook een beroep kunt doen op onafhankelijke cliëntondersteuning of op de vertrouwenspersoon in de instelling. Ook in het belang van de cliënt is een goede verstandhouding tussen ouders en instelling van groot belang.

Levenstestament en zorgtestament
Met het oog op de toekomst is het belangrijk om op tijd na te denken over wat je wilt regelen zoals bijvoorbeeld in een levenstestament, Erfrechtshulp.nl maar denk ook na over het maken van een zorgtestament. Bij Netwerkrondom.nl kun je informatie vinden en je kunt contact leggen met een netwerkcoach om samen met jou de stappen richting toekomst te zetten. Belangrijk is nadenken over het bouwen aan een netwerk, denk aan kleine stappen!

Er wordt ook aangegeven dat door lid te zijn van een oudervereniging je informatie kunt krijgen, mogelijk actief een lotgenotencontact organiseren? Samen praten over moeilijke onderwerpen met mensen die dezelfde ervaring hebben kan helpen.

Zie Informatieboekje juridische bescherming en wettelijke vertegenwoordiging

Naar Overzicht workshops en expertmeetings

Back To Top