Ouders van kinderen met een ernstig meervoudige beperking hebben het zwaar in deze coronacrisis. Nu kinderdagcentra en scholen gesloten zijn, komt de zorg voor deze kinderen grotendeels op de schouders van de ouders terecht. Dat blijkt uit een enquête van Reporter Radio en De Monitor. De enquête is verspreid onder de achterban van EMB Nederland en Het Gehandicapte Kind (voorheen NSGK) en is door zo’n 425 gezinnen ingevuld. Tijdens de uitzending op zondagavond 29 maart waar Erika van de Bilt (secretaris van EMB Nederland) aan meewerkte, kwamen alarmerende cijfers naar voren.
Helft (Z)EMB’ers krijgt geen vervangend onderwijs of ambulant programma
Ongeveer de helft van de noodgedwongen thuis zittende (Z)EMB’ers krijgt geen vervangend onderwijs of ambulant programma aangeboden. Wel enigszins begrijpelijk omdat het onderwijs aan onze doelgroep vaak maatwerk en één op één onderwijs betreft. Maar twijfelachtig als het een kdc of odc betreft. Hoe lang gaat dit duren? Ouders worden zwaar belast nu zij het dagprogramma van hun EMB- kind zelf moeten invullen.
Maar het volgende punt is erger en vraagt om een snelle oplossing vanuit de overheid:
Ouders staan er alleen voor
Ongeveer twee derde van de ouders met een (Z)EMB-kind thuis staan er alleen voor. Dat komt doordat mantelzorgers en de zorgverleners die via een PGB worden ingehuurd wegvallen. In tachtig procent van de gezinnen die meededen aan het onderzoek, was een of meer van de reguliere zorgverleners of mantelzorgers thuis afgehaakt. En vindt maar eens vervangers.
Soms hebben ouders hun kind uit de instelling naar huis gehaald, de keuze was drie weken lang je kind niet mogen bezoeken of je kind mee naar huis nemen. Deze ouders staan er helemaal alleen voor. Zelfverkozen, maar hoe lang gaat het duren en houden ze dit vol?
Oproep: vul het PGB-budget aan
Onze secretaris Erika van de Bilt heeft nogmaals opgeroepen dat er duidelijkheid moet komen over het aanvullen van het PGB-budget thuis (d.m.v omzetten van de functie begeleiding groep). Nu de dagbesteding er niet meer is, wordt er een veel groter beroep gedaan op de zorgverleners uit het thuisteam. Het PGB-budget komt hierdoor onder grote druk te staan.
De regering heeft wel een oplossing voor de zorgaanbieders gemaakt, maar nog steeds niet voor EMB-gezinnen.
Belangrijke zaken voor onze achterban die om antwoorden vragen. Wij gaan deze zaken inbrengen in het reguliere overleg dat de VG sector heeft met de ( zorg) autoriteiten en aandringen op snelle besluitvorming.
Luister de uitzending van Reporter Radio, van 29 maart terug.
Op maandag 13 april besteedt het tv-programma De Monitor (NPO 2, 22.15 uur) aandacht aan de problemen waar ouders van (Z)EVMB-kinderen tegenaan lopen tijdens de coronacrisis.