skip to Main Content

Wie neemt de zorg voor mijn (volwassen) kind over als ik het niet meer kan? En hoe organiseer ik dat? Op 26 september 2020 namen bijna 100 ouders deel aan een groot online congres (en een beetje fysiek) over deze vragen. Een congres dat we samen met onze partners organiseerden. De belangrijkste conclusie van de dag was de opluchting om te merken dat er veel meer ouders met deze vraag worstelen.

De vraag ‘wie zorgt er voor mijn kind als ik het niet meer kan’, heeft zowel praktische als juridische kanten. Daarom was het congres verdeeld in 3 thema’s, te weten ‘het Zorgtestament’, ‘het leren kennen van mensen’ en de ‘wettelijke vertegenwoordiging’. In de ochtend werden over deze thema’s workshops gegeven, waarbij een klein deel van de ouders fysiek aanwezig was. En in de middag waren er expert-meetings waarbij ook de online-ouders vragen konden stellen.

Zorgtestament

Het zorgtestament is een levend document waarin ouders vastleggen welke zorg zij voor hun kind willen. Welke waarden en normen zijn belangrijk en hoe ziet de zorg er nu uit? De stichting Netwerk Rondom begeleidt ouders bij het opstellen van een Zorgtestament en verzorgde ook de workshop. Een greep uit de reacties:
‘Fijn dat het ons eigen document is, dat we er zelf mee aan de slag kunnen.’
‘Goed om te weten dat je niet te hard van stapel moet lopen, eerst moet nadenken hoe je het wilt gaan gebruiken.’
‘Fijn om te horen dat het goed is om het in kleine stappen te doen.’

Leren kennen van mensen

Tijdens deze workshop ontstond een levendig gesprek rond vragen als ‘hoe bouw je een netwerk op rond je kind met een handicap zonder mensen te overvragen?’ En: ‘hoe kan mijn kind contact maken met leeftijdsgenoten?’ 
‘Je kind heeft een beperking, maar is niet zijn beperking’ was een eyeopener voor veel deelnemers die geïnspireerd gaan werken aan een beter netwerk voor hun kinderen.
Tijdens de bijeenkomsten is geoefend met een handout om het sociale netwerk te versterken. In deze handout staan de talenten en sociale rollen van iemand met EMB centraal.
Bekijk handout

Wettelijke vertegenwoordiging

Wettelijke vertegenwoordiging kent drie vormen: curatele, bewind en mentorschap. Ze verschillen in mate van bescherming en dus het behoud van eigen regie. Tijdens het congres zijn ze alle drie besproken. De deelnemers waardeerden niet alleen de feitelijk informatie, maar vooral ook de ervaringsdeskundigheid van andere ouders. Uit de discussies kwamen drie adviezen:

    1. Begin vroeg met het regelen van de toekomstige zorg voor je kind.
    2. Betrek verwanten, broers en zussen van je kind goed bij je plannen en bespreek de mogelijke opties met hen.
    3. Regel alles zo veel mogelijk in je testament en ga hiervoor op zoek naar een notaris met kennis van zaken.

Verder lezen? Hier vind je alle verslagen van de workshops in de ochtend en de expertmeetings in de middag, inclusief alle onderliggende informatie
Lees verder

Samenwerking

EMB Nederland heeft dit congres georganiseerd samen met de ouderverenigingen KansPlus, CP Nederland en Sien. Stichting Netwerk Rondom nam een groot deel van de presentaties voor haar rekening. En naast ouders deden er ook twee mensen van Tinten, een brede welzijnsorganisatie in het noorden van het land mee.

Back To Top