Voor ouders van een kind dat een beperking heeft, stopt de zorg nooit. De zorg en alles wat daarbij komt kijken, kan heel veel energie kosten. Juist als je druk bent en je veel van jezelf vraagt, is het belangrijk om goed voor jezelf te blijven zorgen. Maar hoe doe je dat in een hectisch, veeleisend leven waarin de zorg voor je kind altijd op één staat? Om zorgouders te ondersteunen, heeft Erasmus MC het vitaliteitsprogramma ‘Jouw Wereld’ ontwikkeld. Dit programma is ontwikkeld om ouders van zorgintensieve kinderen te helpen mentaal sterk en veerkrachtig te blijven. Voor een onderzoek naar het effect van dit programma op stress en veerkracht, zoeken ze zorgouders die mee willen doen.

Waarom is dit onderzoek belangrijk?

Op onze syndroompoli’s in het Erasmus MC en Radboudumc zien artsen dagelijks hoeveel de intensieve zorg voor kinderen met een beperking van ouders vraagt. Ouders moeten vaak nog een gezin draaiende houden, voldoende zorg inkopen en (financiële) ondersteuning regelen. Zorgouders moeten altijd paraat staan en hebben weinig tijd voor zichzelf. Géén wonder dat veel ouders gestrest en vermoeid zijn en als er niet tijdig wordt ingegrepen, een caregiver burn-out krijgen.

Het team van de syndroompoli wil ouders daarom ondersteunen.

Wat houdt ‘Jouw Wereld’ in?

‘Jouw Wereld’ is een vitaliteitsprogramma, gebaseerd op de principes van de Healthy Mind Platter. Het programma bestaat uit een online bijeenkomst met andere zorgouders, een app boordevol praktische tips & kleine ‘challenges’ die zorgouders laten kennismaken met nieuwe gewoontes die hun veerkracht kunnen bevorderen.

Het vitaliteitsprogramma is al uitgeprobeerd door 100 zorgouders en de reacties waren positief. Nu willen we in een wetenschappelijk onderzoek kijken of het programma ook echt (‘meetbaar’) helpt. We willen meten of ‘Jouw Wereld’ zorgt voor minder stress en meer veerkracht. Als het programma echt werkt, kan het aan veel meer ouders worden aangeboden.

Hoe verloopt het onderzoek?

Deelnemers aan ons onderzoek volgen een online vitaliteitssessie met andere zorgouders, waarna ze zelfstandig gedurende 6 maanden de app gaan gebruiken. Vóór, tijdens en na afloop van het programma word er gevraagd een korte vragenlijst in te vullen. Het invullen van een vragenlijst duurt ongeveer 10 minuten. De uitkomsten van de vragenlijsten worden gebruikt voor het onderzoek.

Deelnemers die vragen hebben of ervaringen willen delen met andere zorgouders kunnen twee keer per maand terecht op een online vragenuur.