Vraag naasten van een kind met EMB of ze zich weleens eenzaam voelen, en het antwoord is meestal ‘nee’. Het woord eenzaamheid doet de meeste mensen denken aan een leeg huis en een lege agenda, niet aan een vol leven. En als ouder van een kind met EMB is het leven vaak druk: zorg, afspraken, indicaties, werk, andere kinderen, en dat zeven dagen per week. 

Toch blijkt dat eenzaamheid onder naasten van een zorgintensief kind juist heel vaak voorkomt. Vorig jaar legde EMB Nederland een vragenlijst voor aan ruim tachtig ouders, broers en zussen. Bijna negentig procent gaf aan dat zij zelf of iemand in het gezin zich weleens eenzaam voelt. De helft zelfs vaak. 

Het verschil tussen het traditionele beeld dat het woord ‘eenzaamheid’ oproept en hoe eenzaamheid wordt ervaren door mantelzorgers, is een opvallende bevinding uit het onderzoek ‘Eenzaamheid in nabijheid: licht op mantelzorgers’, uitgevoerd een groot consortium, met onder andere de Academische Werkplaats EMB. Over mantelzorgers die zorgen in een levensfase waarin dat ongebruikelijk is, zoals ouders van kinderen met EMB en jongvolwassenen die opgroeien met een zorgintensieve broer of zus, weten we eigenlijk opvallend weinig. Het onderzoek moet blootleggen hoe eenzaamheid er bij deze groep uitziet en wat er nodig is om het te verminderen of te voorkomen. Onderzoekers voerden in de eerste fase van het onderzoek onder meer 66 gesprekken, waaronder met ouders, broers en zussen van iemand met EMB. 

Complexe mix van gevoelens en gedachten

“Er is een contrast tussen hoe eenzaamheid wordt gezien en hoe mantelzorgers hun ervaringen onder woorden brengen”, zegt projectleider en onderzoeker Jorien Luijkx. “Weinig mensen die zorgen voor een kind met EMB gebruiken zelf het woord eenzaamheid om hun gevoel te omschrijven. Maar eenzaamheid is meer dan alleen zijn”. Zo bleek uit interviews die promovendi Vera Knapen en Karsten Knol afnamen, dat eenzaamheid een complexe mix van gevoelens en gedachten is die soms verstopt zit achter andere emoties. Knapen: “Niet iedereen staat daar bewust bij stil, of heeft de tijd om erbij stil te staan.” Dat heeft volgens haar ook te maken met hoe we in Nederland naar eenzaamheid kijken: als een persoonlijk probleem, op te lossen door je netwerk uit te breiden. Bij mantelzorgers ligt een gebrek aan sociaal contact echter lang niet altijd ten grondslag aan het gevoel. “Veel vaker beschrijven ze dat ze te maken hebben met onbegrip of stigma, waardoor ze sociale situaties liever uit de weg gaan. Bovendien voelen mantelzorgers zich vaak onbegrepen door hun omgeving, omdat zij het gevoel hebben dat zij de enige zijn die deze zorgen dragen”, zegt Knapen. 

Eenzaamheid is een persoonlijk gevoel

Hoe eenzaamheid zich uit, verschilt erg per moment en per persoon, viel de onderzoekers op. Zo is de periode waarin naar voren komt dat een kind zich niet ontwikkelt zoals alle andere kinderen, maar nog niet duidelijk is wat er aan de hand is, voor ouders vaak heel eenzaam. Knol: “Ze moeten op zoek naar antwoorden op al hun vragen. Dit is vaak een lange zoektocht waarin ouders zich vaak niet altijd serieus genomen voelen.” Ook de periode na de diagnose is voor ouders zwaar. “Zij weten vaak niet wat ze kunnen verwachten en kennen nog niemand die hen kan helpen met alle vragen. Na verloop van tijd bouwen ze een netwerk op in hun ‘nieuwe wereld’, maar blijft de aansluiting met de samenleving gering.” 

Voor jongvolwassen mantelzorgers is dat juist precies andersom. Zij groeien op met een broer of zus die zorg nodig heeft, waardoor mantelzorg voor hen normaal is. Knol: “Maar naarmate ze ouder worden, krijgen ze steeds vaker te maken met stigma richting hun broer of zus, of worden ze geconfronteerd met het verschil tussen een leven met intensieve zorg en het leven dat leeftijdsgenoten leiden. Dat kan frustratie oproepen, of het gevoel er alleen voor te staan.”

Wat invloed heeft op ervaringen van eenzaamheid gaat ook verder dan de mantelzorger zelf: het individualisme van de maatschappij, de bezuinigingen in de zorg waardoor er minder professionele hulp beschikbaar is, het gebrek aan steun van anderen en de isolerende infrastructuur van de buurt liggen buiten de controle van de mensen die zorgen zelf, maar dragen wel bij aan het gevoel, zo blijkt uit de gesprekken. 

Risico in kwetsbaarheid

Juist in die sluimerende vorm van eenzaamheid schuilt voor mantelzorgers een risico, meent Luijkx. “Mantelzorgers zijn ontzettend belangrijk, maar dat maakt hen ook kwetsbaar. Ze zetten zichzelf vaak op de tweede plaats, en het welzijn van hun kind, broer, zus of partner voorop. Zij kunnen daardoor ervaren dat het door de drukte van het zorgen en de grote verantwoordelijkheid moeilijker is om hun eigen welzijn in het oog te houden.”

Maar om de langdurige zorg voor iemand op een duurzame manier vol te kunnen houden, is het ervaren van een positief welzijn echter van groot belang, zegt Luijkx: “Het ervaren van eenzaamheid beïnvloedt het welzijn in negatieve zin. Daarom is het belangrijk om eenzaamheid beter in kaart te brengen en te begrijpen.”

Dit is in het bijzonder van belang bij ouders, broers en zussen van kinderen met EMB: de zorg voor een kind met EMB is langdurig en tegelijkertijd intensief en complex. Zeker in een tijd waarin er door personeelstekorten en bezuinigingen in de zorg steeds meer van mantelzorgers gevraagd wordt. Het aantal ernstig belaste mantelzorgers neemt toe, blijkt uit onderzoek ‘Mantelzorg in beweging’ van het Sociaal en Cultureel Planbureau, gepubliceerd in mei 2026. Vooral ouders van kinderen met een beperking en mensen die voor hun partner zorgen, ervaren volgens het onderzoek vaak een ernstige belasting, omdat de zorg langdurig en intensief is. Ook jongere mantelzorgers, tussen de 18 en 34 jaar, voelen zich steeds vaker ernstig belast. 

Duurzaam zorgen 

Begrip en duidelijkheid over eenzaamheid kunnen uiteindelijk leiden tot oplossingen die het welzijn juist vergroten, hopen de onderzoekers. Eén universele oplossing is er echter niet, benadrukt Knapen. “Uit de gesprekken kwam juist naar voren hoezeer alles met elkaar samenhangt, en hoe uniek elke situatie tegelijk is. In de tweede fase van het onderzoek wordt daarom samen met ervaringsdeskundige mantelzorgers gekeken waar verandering haalbaar is. Dat kan iets zijn voor ouders zelf, maar het kan net zo goed gaan om de bredere sociale omgeving, of om het systeem eromheen.”

Wat we wel al weten: mantelzorgers willen gezien en gehoord worden. Mensen voelen zich minder of niet eenzaam in situaties waarin zij zich ondersteund voelen. “Momenten waarop iemand in hun omgeving oprecht interesse toont in hoe het met hén gaat. Of een kennis die de zorg even overneemt door er met de zorgontvanger op uit te gaan. Dat geeft tijd en ruimte, en het gevoel dat je het niet alleen hoeft te doen.”