Als Robert (24) in het Thomashuis een kamer op de begane grond had kunnen krijgen, was ouderinitiatief Stoer er niet geweest. Maar die kamer was er niet voor hem. En iedere dag trap op, trap af, dat wilde moeder Petra van Boetzelaer hem niet aandoen. ‘Ik vind het geen fijn idee dat naar zijn eigen kamer gaan hem zoveel energie moet kosten.’ En dus kwam Stoer, het eerste Edese ouderinitiatief voor het opzetten van een woonvoorziening voor speciale jongeren, er wel. Petra vertelt wat daar allemaal bij komt kijken.

 Stoer: een nieuw ‘thuis’ voor speciale jongeren

Petra En Robert

Kun je jullie achtergrond schetsen?

‘Onze zoon Robert is gezond geboren, maar kreeg op zijn derde een zware hersenbloeding met diverse gevolgen, zowel fysiek als geestelijk. Gelukkig is hij er nog. Toen Robert 16 was, begonnen we al na te denken over zijn toekomstige huis. Hoe fijn het ook is om hem bij ons thuis te hebben, er komt een dag waarop dat niet meer gaat. Ik bezocht diverse woongroepen en een instelling. Daar werd ik zo triest van, dat wilde ik echt niet voor Robert. Grote groepen, veel rumoer en te weinig zorg. Toen ik ergens een kapotte lamp zag hangen en vroeg hoe dat kwam, was het antwoord dat een bewoner dat in een agressieve bui had gedaan. Dat was de druppel. Van mensen die zich onvoorspelbaar agressief gedragen wordt Robert bang. Dat wil ik niet voor mijn kind.’

Wanneer ben je precies begonnen met Stoer?

‘Bij de BOSK, waar ik in de werkgroep Zorg en Onderwijs en later in het bestuur zat, hoorde ik regelmatig over ouderinitiatieven. Dat het een kwestie is van een lange adem hebben, dat je geluk moet hebben en veel zelf moet doen. Eigenlijk allemaal redenen om het vooral niet te gaan doen. Maar het toeval wil dat ik zo’n vijf jaar geleden op een inspiratieavond van de gemeente Ede iets mocht vertellen over Robert en zijn voetbalteam. Elke zaterdagochtend is een groepje mannen bij ons in de buurt aan het voetballen. Zij hebben Robert geadopteerd als hun coach. In diezelfde periode was de gemeente een nieuwbouwwijk op het terrein van de oude Enkafabriek aan het ontwikkelen. Ook mijn partner en ik hadden daar een huis gekocht. Op die inspiratieavond waren allerlei wethouders en beleidsmakers aanwezig. Ik trok de stoute schoenen aan en besloot mijn verhaal met de vraag: ‘Hoe mooi zou het zijn als de oude fabrieksmuren de muren worden van een zorgcomplex waar Robert kan gaan wonen?’ Zo ging het balletje rollen.’

Hoe pak je dat precies aan?

Bij Per Saldo vind je heel veel informatie over ouderinitiatieven met een heel stappenplan. Stap 1 was: zoek in je netwerk naar ouders die mee willen doen. Al snel kon ik een avond organiseren voor belangstellenden en een presentatie geven. Twee ouderparen besloten na die avond mee te doen, later zijn er nog vier bijgekomen. We kwamen vervolgens in contact met een projectontwikkelaar. Ook weer toevallig: ik las in de krant dat deze projectontwikkelaar de schoorstenen van de oude fabriek wilde kopen om daar zorgwoningen bij te maken. Toen ik hem over Stoer vertelde was hij meteen enthousiast. In 2017 hebben we een volgende stap gezet en Stichting STOER opgericht.’

Waar liepen jullie in het begin vooral tegenaan?

‘Helaas kwamen we er met die eerste projectontwikkelaar toch niet uit. En met de volgende ook niet. En de volgende…. Het liep steeds stuk op geld. Ik werd er op een gegeven moment echt gek van. Steeds maar weer dat geld. Dat zag ik ook bij andere ouderinitiatieven, die we bezochten om van te leren. In Nunspeet hadden ze het heel mooi voor elkaar. Maar ja, daar zat een hele rijke vader in het bestuur, die kon wel iets betalen. Projectontwikkelaars willen rendement zien en dat maakt het gewoon heel lastig als je uitgaat van een Wajonguitkering van de bewoners. Wij willen vooral een fijn thuis bouwen voor onze kinderen, waar ze de rest van hun leven kunnen blijven wonen. Op een gegeven moment heb ik onze vraag voorgelegd in een Durf te vragen-sessie. Daar was ook de directeur van woningcorporatie Woonstede aanwezig en die nodigde ons meteen uit om langs te komen. Dat was uiteindelijk ons geluk.’

Hoe gaat Woonstede jullie helpen?

‘Natuurlijk was het niet meteen geregeld. We hebben sinds eind 2017 maandelijks gesprekken gevoerd. Eerst om uit te leggen wat voor woonvorm wij voor ogen hebben en om te kijken waar we elkaar konden vinden. Een architect heeft tekeningen gemaakt en vanaf begin dit jaar is ook de aannemer aangeschoven bij de gesprekken. In februari 2019 hebben we het samenwerkingscontract getekend. Tot de oplevering blijven we maandelijks overleggen en daarna gaan we jaarlijks evalueren. Woonstede gaat op het oude Enkaterrein, tussen de monumentale schoorsteen en fabriekskantine in, een appartementencomplex bouwen met in totaal 18 wooneenheden. Wij mogen de acht appartementen op de begane grond huren. Daar komen gemeenschappelijke voorzieningen bij, met een kamer voor de begeleider. Zo wonen onze jongeren midden in de wijk, vlakbij ons als ouders. Inclusiever kan bijna niet. In juni gaan ze beginnen met bouwen en in 2020 moet het huis klaar zijn.’

Hoe regelen jullie dit allemaal financieel?

‘Dat is nog een hele puzzel. Woonstede betaalt de nieuwbouw en wij huren ons gedeelte. Daar gebruiken we de uitkeringen van de jongeren voor. Met de pgb’s betalen we de benodigde zorg. Dat kan allemaal maar net en dat maakt het meteen spannend. Je weet tenslotte nooit wat een toekomstige regering gaat beslissen over pgb’s of uitkeringen. Voor het inrichten van de appartementen en de gemeenschappelijke ruimtes zoeken we lokaal naar sponsoren. En we zijn nog hard op zoek naar mogelijke fondsen en subsidies. Ik hou me van harte aanbevolen als iemand een tip voor ons heeft.’

Je werkt intensief samen met andere ouders. Hoe zorgen jullie dat dit goed blijft gaan?

‘Van alle andere ouderinitiatieven die we hebben bezocht hoorden we dat je een soort huwelijk met elkaar aangaat. En net als in een huwelijk, moet je blijven werken aan je relatie. Wat enorm helpt is dat we allemaal hetzelfde doel hebben, namelijk een fijn thuis creëren voor onze kinderen. We zijn allemaal heel verschillend, en het kan best eens knallen, dat is ook goed, maar dat gemeenschappelijke doel houdt ons bij elkaar.’

Waar zijn jullie nu vooral mee bezig?

‘We zoeken nog één bewoner, we hebben er nu zeven. We zoeken iemand die past in de groep. Een zwaar meervoudig beperkt kind zou bijvoorbeeld niet passen, dat is een andere doelgroep. Iemand met een gedragsstoornis valt ook af. Concrete eisen zijn de indicatie en de leeftijd, maar voor de rest is het een kwestie van onderbuikgevoel. Onze jongeren houden bijvoorbeeld van muziek, dan is het handig dat de nieuwe bewoner daar ook van houdt zodat ze samen lol kunnen maken.’

‘Nu het huis gebouwd gaat worden kunnen we de zorg gaan regelen, dus daarover zijn we in gesprek met een zorgaanbieder. We gaan zelf de sollicitatiegesprekken voeren. Het uitgangspunt is dat zij bij onze kinderen thuis komen werken, dat is echt anders dan in een instelling. En we moeten van alles gaan uitzoeken voor het huis: de vloer, tegels, verf, noem maar op. Gelukkig krijgen we veel steun van lokale bedrijven. Een communicatiebureau heeft onze website gemaakt en we hebben al een eerste donatie mogen ontvangen. We gaan ook allerlei activiteiten organiseren om de wijk kennis te laten maken met de jongeren. Het contact met de gemeente verloopt goed, al scheelt het wellicht ook dat een van onze ouders wethouder is.’

Wat vindt Robert er eigenlijk van?

‘Robert blijft zeggen dat hij er nog niet aan toe is. Het is voor hem allemaal nog te abstract waardoor hij zich er nog niets bij kan voorstellen. Maar ik hoorde hem laatst wèl zeggen dat zijn moeder bezig was met het Stoer huis, dus hij weet het wel. Voor hem gaat het pas leven als het huis er echt staat. En dan hoop ik dat het huis straks ook echt zijn ‘thuis’ zal zijn.’