Kinderen met ernstige meervoudige handicaps zijn vaak ernstig beperkt in hun mogelijkheden om contact te maken met hun omgeving. Toch is communicatie wel mogelijk, alleen op een andere manier.

Communicatie over en weer met ouders en verzorgers is moeilijk, omdat deze kinderen gehinderd zijn in hun motoriek, vaak niet kunnen praten, soms slecht zien of slecht horen. Om goed te communiceren moet je immers goed kunnen waarnemen, interpreteren, verwerken en begrijpen wat je ziet of hoort en dan ook nog eens kunnen reageren. Op al deze gebieden kunnen er beperkingen of handicaps zijn. De gebrekkige communicatie-mogelijkheden beperken in grote mate de sociale interactie.

Communiceren met EMB-kinderen

Toch slagen ouders en verzorgers van EMB-kinderen er meestal in om contact te maken met deze kinderen. Deze communicatie is niet altijd goed te begrijpen voor een buitenstaander. In plaats van met spraak en taal wordt er contact gemaakt door middel van geur, voelen, gezichtsuitdrukking, lichaamscontact, (eigen) gebaren, lichaamstaal en smaak. Het is vaak wel zoeken naar de juiste manier. Geluid, kleur, geur, licht: soms zijn dit de middelen waarmee communicatie plaatsvindt. Vaak gaat dit heel intuïtief. Als een kind zeer ernstig meervoudig gehandicapt is, kan het lange tijd duren voordat ouder en kind elkaar leren begrijpen. Een ouder, of broer, zus of hulpverlener heeft dan door ervaring geleerd om heel subtiele, kleine signalen op te pikken en deze te vertalen. Op deze manier wordt de band tussen ouder en kind intens, ontstaat een wisselwerking in communicatie en is er contact.

Steeds meer onder de aandacht!

Communicatie is een belangrijk aandachtspunt bij hulpverleners. De laatste twintig jaar is er veel onderzoek gedaan naar methoden en communicatiemogelijkheden. Communicatie neemt een belangrijke plaats in bij alle behandelmethoden die ontwikkeld zijn voor kinderen en volwassenen met EMB. In dit hoofdstuk komen vijf methoden waarin de communicatie centraal staat, uitgebreid aan bod. Voor ieder persoon met EMB is het belangrijk dat het communicatieproces in zijn totaliteit op gang wordt gebracht zodat hij/zij zich zo optimaal mogelijk kan ontwikkelen. In onze maatschappij waar communicatie essentieel is, krijgt het EMB-kind dan de meeste kans om zijn bescheiden mogelijkheden te ontplooien mede met het oog op (inclusief) onderwijs.

Ondersteuning van de communicatie

Er zijn steeds meer hulpmiddelen beschikbaar die de communicatie kunnen ondersteunen, van spontane gebaren tot eenvoudige gebarentaal; van concrete verwijzers tot foto’s en pictogrammen; van spraakuitvoer met één knop (Big Mac) tot zeer ingewikkelde spraakcomputers. Het programma COCP is een communicatieprogramma dat kinderen en volwassenen ondersteunt nieuwe communicatieve vaardigheden te ontwikkelen of bestaande communicatievormen vaker te gebruiken.

Een kind met ernstig meervoudige beperkingen heeft mogelijkheden. Deze mogelijkheden zijn vaak op het eerste gezicht niet zichtbaar. Naarmate ouders en andere opvoeders het kind beter leren kennen – en door zijn beperking heen leren kijken- zien we een kind dat wel degelijk mogelijkheden heeft, op zijn eigen manier. Alleen deze mogelijkheden zijn beperkt, vaak in (zeer) ernstige mate.

De laatste vijftig jaar is de zorg voor mensen met een meervoudig complexe handicap drastisch veranderd. Vroeger lag de nadruk op de beperkingen van het kind. Het kind ging naar een instelling om daar zijn hele leven vooral verzorgd te worden. Nu ligt de nadruk op de mogelijkheden van het kind en wordt het als een volwaardig persoon gezien.

Een andere ontwikkeling

Kinderen met ernstige meervoudige beperkingen ontwikkelen zich anders; het vanzelfsprekende ontbreekt. Deze kinderen ontwikkelen zich niet vanzelf. Ieder ontwikkelingsstap, hoe bescheiden ook, vergt een grote inspanning zowel van het kind als van zijn ouders en begeleiders en een keur aan therapeuten en andere specialisten er omheen. Goede informatie voor ouders is belangrijk, zodat zij een keuze kunnen maken die het beste bij hen past, bij hun kind en hun gezinssituatie.

Integrale vroeghulp

De integrale vroeghulp is een eerste aanspreekpunt voor ouders met een kind in de leeftijdsfase van 0 tot 4 jaar. Kinderen in deze leeftijdscategorie kunnen tegenwoordig ook terecht voor behandeling en advies op een revalidatiecentrum.

Onderwijs

Alle kinderen hebben recht op onderwijs, ongeacht hun niveau of beperking. Kinderen gaan naar speciaal onderwijs, een KDC of ODC, Samen naar school klassen of  naar onderwijszorggroepen die nu het en der als pilot ontstaan. De meeste kinderen met EMB volgen onderwijs op een speciaal onderwijsinstelling die cluster 3-onderwijs aanbiedt. Na hun achttiende gaan de meeste jongvolwassenen met EMB naar een vorm van dagbesteding.

Bekijk ook de pagina’s van Meervoudig ondersteund op deze site: kinderen van 0 tot 4 jaar  en jongeren en volwassenen van 10 tot 25 jaar

EMB Nederland en onderwijs

EMB Nederland wil dat mensen met EMB, net als iedereen, deel kunnen nemen aan onderwijs. Teveel EMB-kinderen zitten momenteel thuis met een leerplichtontheffing. Scholen die onderwijs aan kinderen met EMB bieden, zijn namelijk niet overal in het land te vinden. Het aanbod wisselt enorm per regio. Een school ver van huis betekent een lange reistijd. Dat is vaak fysiek onwenselijk of onmogelijk.

Het komt ook vaak voor dat ouders niet weten waar zij informatie kunnen vragen over onderwijsmogelijkheden en onvoldoende worden begeleid. Mede omdat de loketten voor zorg en onderwijs langs elkaar heen werken. Het gevolg is dat ouders onjuist worden voorgelicht of zelfs dat een aanvraag tot leerplichtontheffing aan hen wordt opgedrongen.

EMB Nederland streeft ernaar dat ieder kind de kans krijgt zich te ontwikkelen binnen zijn of haar mogelijkheden. Dat willen we onder meer doen door het onderwijs naar de zorginstellingen te halen.