Een vertrouwde woonplek waar je je thuis voelt, in de buurt van familie en naasten. Een plek waar ze je kennen, waar je echt gezien wordt en waar er naar je geluisterd wordt. Voor mensen met een verstandelijke of meervoudige beperking is zo’n plek ontzettend belangrijk, maar in de praktijk wordt het steeds lastiger om een geschikte plek te vinden of te behouden.

Dat blijkt uit diverse signalen die belangenverenigingen ontvingen en uit een inventarisatie van KansPlus die werd ingevuld door 143 ouders en naasten. De belangrijkste uitkomsten zijn gebundeld in de notitie ‘Is er nog plek voor mij of mijn naaste?’, op initiatief van het VG-collectief.

De reacties van ouders en naasten op de inventarisatie bevestigen het beeld dat de totale (complexe) zorg voor mensen die levenslang, levensbreed intensieve zorg nodig hebben onder druk staat. De reacties laten zien dat zorgaanbod wordt afgeschaald, locaties de deuren sluiten en er is steeds vaker sprake van gedwongen verhuizingen. Zo worden in de reacties 30 organisaties genoemd waarbij een woning of dagbesteding recentelijk is gesloten of in de nabije toekomst sluit. Een ‘gedwongen verhuizing’ wordt 46 keer gemeld.

Daarnaast worden mensen waarvan de zorg te complex is niet meer op een wachtlijst geplaatst of duurt het jaren voordat iemand die op een wachtlijst staat een plek toegewezen krijgt.

Ingrijpende gevolgen

De gevolgen van deze problemen zijn ingrijpend. Zo moeten kinderen soms verhuizen naar plekken ver weg van familie en naasten en voelen familieleden zich genoodzaakt akkoord te gaan met oplossingen die eigenlijk niet passend zijn. Ook komt een nog groter deel van de benodigde zorg te liggen bij ouders en naasten, waardoor het netwerk rondom iemand met een verstandelijke of meervoudige beperking verder overbelast raakt. Naasten van mensen met een verstandelijke of meervoudige beperking benoemen het gevoel er helemaal alleen voor te staan en aan hun lot te worden
overgelaten.

Alternatieven ontbreken

Ouders en naasten die geen geschikte woon- of dagbestedingsplek kunnen vinden, hebben weinig tot geen alternatieven. Logeerzorg kan ouders, broertjes en zusjes de benodigde ademruimte bieden, maar ook deze vorm van zorg staat ernstig onder druk. Zo noemden 39 ouders dat zij problemen ervaren met logeren. Daarvan ging de helft van de meldingen over Villa Expert Care, de andere helft over logeren bij andere zorgorganisaties. Het gaat hierbij om sluitingen van locaties, maar kinderen worden ook vaker geweigerd omdat er sprake zou zijn van een intensieve ondersteuningsvraag. Wanneer logeren wegvalt, verschuift de volledige zorgdruk naar gezinnen, met overbelasting, verlies van werk en verhoogd risico op crisissituaties als gevolg.

Uitnodiging tot een gesprek

Wie pakt zijn verantwoordelijkheid voor deze mensen, die levenslang en levensbreed recht hebben op goede zorg?

De signalen uit de inventarisatie van KansPlus laten zien dat het niet alleen gaat om incidenten, maar om een ontwikkeling waarin mensen met een verstandelijke of meervoudige beperking hun plek verliezen, letterlijk en figuurlijk. Daarom zijn reacties, wensen en aanbevelingen gebundeld in de notitie ‘Is er nog plek voor mij of mijn naaste? Notitie verschraling en afschaling zorgaanbod binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke of meervoudige beperking’. Met deze notitie hopen wij, samen met alle belangenverenigingen uit het VG-collectief, opnieuw een licht te laten schijnen op dit groeiende probleem en om het gesprek aan te kunnen gaan met partijen die invloed hebben.

Nu bezuinigingen op langdurige zorg voor ouderen en gehandicapten van de baan zijn, hopen we dat er ruimte komt om gezamenlijk het gesprek aan te gaan met het ministerie, de brancheverenigingen, beroepsprofessionals en de zorgkantoren, zodat we over de inhoud kunnen praten en gezamenlijk vraagstukken op kunnen lossen. Met kwaliteit van leven voor de mensen zelf én hun naasten als uitgangspunt.