EMB Nederland behartigt de belangen van ouders, verwanten en mantelzorgers in relatie tot mensen met een ernstige meervoudige beperking. We zien een aantal misstanden die we aan willen pakken:

Verbeteren kwaliteit van zorg en voorzieningen

Op dit moment is er veel mis in de zorg voor en ondersteuning van mensen met EMB: onvoldoende toegang tot voorzieningen, tekort aan deskundige hulpverleners, medici en verpleegkundigen met te weinig kennis en te weinig gespecialiseerde zorgcentra.

Een goed functionerende zorg, passende voorzieningen en de toegang daartoe zijn essentieel voor de gezondheid, het welzijn en de ontwikkeling van mensen met EMB. EMB Nederland wil dit bereiken door:

  • Ervaringskennis inzetten en goede voorbeelden aandragen
    EMB Nederland wil met de enorme schat aan verzamelde ervaringsdeskundigheid ‘de wereld van EMB openen’ en aan de zorginstanties, de overheid en de politiek laten zien waar gezinnen tegenaan lopen. We treden daarbij naar buiten als EMB Nederland, als representant van ouders en familie van mensen met EMB.
  • In gesprek met zorgaanbieders en overheden

Om de zorg te verbeteren gaat EMB Nederland in overleg in kennisnetwerken, met beroepsgroepen, beleidsmakers, overheid, opleidingen en ziekenhuizen. Daarbij gaan we niet alleen in gesprek over beleid, maar maken we tijdens en na de beleidsoverleggen afspraken met de individuele zorgaanbieders. EMB Nederland wil een vaste en betrouwbare en deskundige partner zijn in het meedenken in oplossingen. Via één-op-één-contacten werken we aan ons doel: individuele zorgaanbieders motiveren om de eigen kwaliteit in de EMB-zorg te verbeteren.

Bureaucratie in de zorg verminderen

Het doorbreken van de bureaucratie is essentieel voor de eigen regie van gezinnen met een kind met EMB en later de zorg voor hun volwassen kind met EMB. Ouders worden wanhopig van de hoeveelheid regels waar ze aan moeten voldoen en de ingewikkelde aanvragen die ze moeten indienen om de zorg goed te regelen.

Om bureaucratie te verminderen, wil EMB Nederland het gestolde wantrouwen richting zorgvragers verbreken en de hindermacht van de ambtenarij en de bureaucratie aan de kaak stellen. Dat gaan we doen door:

  • nadruk te leggen op de uitvoering, niet op het beleid en de regels;
  • een zwartboek-aanpak te hanteren, in plaats van de strategie van overleg en polderen;
  • uit te gaan van: ‘wantrouw de leverancier, niet de eindgebruiker’;
  • inzichtelijk te maken waar het mis gaat.

Daarbij gaan we druk uitoefenen op overheidsinstanties. Dat doen we door:

  • massa te creëren, te spreken namens EMB Nederland, niet namens een individu. We laten zien hoeveel mensen deze problemen hebben en namens hoeveel mensen we spreken.
  • deel te nemen aan andere belangennetwerken in de VG sector (verstandelijk gehandicapten) zoals KansPlus, SIEN, Naar Keuze, Per saldo, Netwerk Rondom en Platform EMG (zie ook Met wie we samenwerken).
  • Verder gaan we bijvoorbeeld coalities aan met zorgaanbieders om samen op te trekken tegen onnodige regelgeving.
  • een campagne-achtige aanpak te kiezen. We hebben geen incidentele acties, maar blijven hameren op vaste, terugkerende en herkenbare strijdkreten.