Een kind met een ernstige meervoudige beperking heeft een grote impact op de rest van het gezin, praktisch, financieel en emotioneel. Dit zorgt voor een situatie van isolement van ouders en hun gezin; door de intensieve zorg hebben ouders weinig aandacht voor hun omgeving. Het werkt ook andersom: er is weinig herkenning en erkenning door de omgeving.

Tijdgebrek en “regelen-regelen-regelen” blijft een gegeven in een gezin met EMB. Maar je kunt als gezin wel eerder om hulp vragen aan je omgeving, formeel of informeel. Hulp durven vragen en die ook krijgen zorgt voor een besef dat je sterker staat als ouder en gezin. EMB Nederland wil het isolement doorbreken, onder meer door lotgenotencontact te organiseren en het besef te stimuleren dat je als ouder hulp mag vragen.  Door ervaring en kennis uit te wisselen, versterken ouders en andere betrokkenen elkaar in het leven met een kind met EMB. EMB Nederland organiseert regelmatig bijeenkomsten voor ouders (en familieleden) van kinderen en volwassenen met EMB om ervaringen uit te wisselen en kennis op te doen.

Onze bijeenkomsten worden aangekondigd in de Agenda [link naar Agenda] van deze website.

Projecten

EMB Nederland initieert regelmatig projecten voor zijn doelgroep. Het gaat altijd om tijdelijke projecten waarvoor EMB Nederland externe financiering nodig heeft.

Voorbeelden van projecten zijn:

Meervoudig Ondersteund

Als ouder van een kind met een ernstige meervoudige beperking mis je vaak ondersteuning, begeleiding en erkenning. Meervoudig Ondersteund helpt hierin, met ervaringskennis, inzichten en tips. Meer over Meervoudig Ondersteund vind je op deze website [link].
Fonds: HandicapNL

Onderzoeksagenda EMB

Ervaren ouders zijn een bron van informatie en wetenschappers ontdekken hoe de zorg en ondersteuning aan  kinderen met een ernstige meervoudige beperking beter kan. Maar schokkend vaak is er nog geen goed antwoord. Om ervoor te zorgen dat onderzoekers de juiste vragen onderzoeken, én dus de juiste kennis ontwikkelen, hebben  EMB Nederland en het EMB Research Centre vanuit de behoeften en vragen van ouders de Onderzoeksagenda EMB opgesteld.
Fondsen: Rijksuniversiteit Groningen, ZonMw

Sterker Samen

Promotieonderzoek naar kwaliteit van leven in gezinnen met een kind met ZEVMB en welke factoren van invloed zijn op de kwaliteit van leven.
Fonds: Zonmw