Zelf kunnen beslissen wat je wilt eten of welke kleren je aan wilt, iedereen heeft het recht om te leven volgens eigen wensen en keuzes. Dat noemen we zelfbepaling. Maar hoe zit dat als je leeft met EMB, hoe maak je dan je eigen keuzes? Het netwerk ‘Samen Kunnen Kiezen’ deed er al eerder onderzoek naar en roept nu voor het vervolg de hulp in van ouders en familieleden.
Het doel van dit wetenschappelijk onderzoek is om kennis te ontwikkelen over zelfbepaling bij mensen met (Z)EVMB en die kennis te delen met ouders, opvoeders, verwanten, verzorgers en hulpverleners. Wetenschappers van de Vrije Universiteit Amsterdam voeren het onderzoek uit. In eerdere onderzoeken keken zij naar de betekenis en ondersteuning van zelfbepaling. En naar de rol van zelfbepaling tijdens belangrijke keuzemomenten (transities). In januari 2021 is het vervolgonderzoek gestart naar factoren die een rol spelen bij zelf kunnen bepalen wat je wilt. De vraag is of vragenlijsten deze factoren goed in kaart kunnen brengen. Als dat zo is, kunnen zulke lijsten gebruikt worden bij het opstellen van behandelplannen.
Familieleden gezocht
Als ouder, familielid of verzorger van iemand met EMB, ben je de expert in het lezen van zijn of haar gedrag. Jij kunt als de beste inschatten wat je kind of broer/zus nodig heeft. De onderzoekers van de Vrije Universiteit Amsterdam denken dat de zorg veel kan leren van deze expertise. Daarom zoeken zij voor het net gestarte vervolgonderzoek ouders, familieleden en verzorgers die een uitgebreide vragenlijst in willen vullen over hun leven met iemand met EMB. Lees er meer over in deze brief. Wil je meedoen of heb je vragen? Laat dan je contactgegevens achter, dan nemen de onderzoekers contact met je op. Als je besluit mee te doen, staat daar een kleine financiële vergoeding tegenover.
Het netwerk Samen Kunnen Kiezen
De Vrije Universiteit Amsterdam voert het onderzoek uit in samenwerking met de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (Tranzo, Tilburg University), Academische werkplaats (’s Heeren Loo Zorggroep, Vrije Universiteit), EMB Nederland en Per Saldo.
Jacqueline van Tuyll van Serooskerken, Pála, Caroline en Mariëtta zijn de onderzoekers. Zij werken vanuit het idee dat iedereen recht heeft op een leven dat is ingericht op eigen voorkeuren, wensen en keuzes. Een idee dat we vanuit EMB Nederland alleen maar kunnen ondersteunen.