Vraag en antwoord

We herkennen je zorgen, er gaat ook veel op je af komen. Onzekerheid over de zorg nu en onzekerheid over de toekomst, accepteren wat er wel is en rouwen om wat er niet is. De medische wereld waar je opeens onderdeel van bent, met allerlei deskundigen. Je leven wordt niet minder, maar wel anders. Met nieuwe vormen van geluk en nieuw verdriet. Gelukkig hoef je die nieuwe weg niet in je eentje te vinden. Voor elke diagnose is er een patiëntenvereniging waar je gelijkgestemden vindt en met veel van je vragen terecht kan. En natuurlijk helpt EMB Nederland je. Wij zetten ons met jou en voor jou in om de kwaliteit van leven voor mensen met EMB en hun naasten te verbeteren.

Ja dat klopt, alle kinderen hebben recht op onderwijs, ongeacht hun niveau of beperking. Kinderen met EMB gaan bijvoorbeeld naar een kinderdagcentrum (KDC) of orthopedisch dagcentrum (ODC). Veel kinderen gaan naar het speciaal onderwijs, meestal cluster 3. Sommige kinderen gaan naar een Samen naar School klas of naar een onderwijszorggroep, zoals bijvoorbeeld De Kameleon.
Maar er is niet altijd een passende plek in de regio en voor veel kinderen vraagt een school ver van huis een te lange reistijd. Of soms is de zorg op school niet goed geregeld, omdat zorg en onderwijs langs elkaar heen werken. Dan kan het gebeuren dat je kind toch thuis komt te zitten. Mocht je er niet uitkomen, neem dan contact op met hetSteunpunt Onderwijs of met de Onderwijsconsulenten.

Als kinderen met EMB 18 jaar zijn of ouder is het verstandig om wettelijke beschermingsmaatregelen te nemen. In bijgaand informatieboekje is meer informatie hier over te vinden.

Informatieboekje over juridische bescherming

Goeie vraag, ook jouw kind heeft behoefte aan contact met leeftijdsgenoten, aan ontspanning en plezier maken. Ga bijvoorbeeld mee naar buiten om het contact te leggen met de buurtkinderen, of huur hier iemand voor in via pgb. Maar denk ook aan het voorleesuurtje in de bibliotheek of buurtcentrum.
Vraag je gemeente of MEE naar de mogelijkheden. Bijvoorbeeld van aangepast sporten, zoals paardrijden, zwemmen, of misschien wel een teamsport. Of van culturele activiteiten zoals muziek of toneel of dans, die ruimte bieden aan mensen met EMB.

Ook komen er steeds meer aangepaste speeltuinen in de buurt. Kijk eens op de website van De Speeltuinbende. Daar staat er vast ook een bij jou in de buurt. En daar zijn zeker ook meer kinderen aan spelen.

Er komt inderdaad een moment dat ook je kind met EMB uit huis gaat. Omdat het beter is voor hem of haar zelf, maar ook voor jullie. De ervaring leert dat het een proces van jaren is voordat ouders een plek vinden waar ze kun kind met een gerust hart durven en kunnen laten wonen. Naast noodzakelijke medische voorzieningen, spelen jullie normen en waarden mee: welke eisen stel je aan de woonvorm?
Veel mensen met EMB wonen bij een grote zorginstelling, zoals ’s Heerenloo of Philadelphia. Steeds vaker nemen ouders met elkaar het initiatief om een kleinschalige woonvorm op te zetten. Haal inspiratie uit bestaande wooninitiatieven: de Thomashuizen, Wooninitiatief Huis Fleuroja, de Wijde Mantel, Villa Spijker of de Mooi Leven huizen van Nabij Netwerk.

Natuurlijk sta je als ouders altijd voor je kind klaar. Maar er komt een dag dat jullie dat niet meer kunnen, of er niet meer zijn. Ook dan heeft je kind zorg nodig. Hoe je dat organiseert is een belangrijk vraag.
Die zorg voor straks organiseer je nu. Door samen met je netwerk een dossier op te bouwen waarin staat wie je kind is en wat hij nodig heeft. Zijn of haar persoonlijke gegevens, een beschrijving van zijn wensen en behoeften, van de normen en waarden van jullie gezin, welke zorg je kind nodig heeft en hoe jullie sociale netwerk eruitziet.
Dat dossier is de leidraad voor iedereen die voor je kind zorgt of dat in de toekomst gaat doen. Wettelijk vertegenwoordigers zullen zo beslissingen over je kind nemen, vanuit jullie normen en waarden en wat jullie belangrijk vinden voor je kind.

Zo’n dossier maak je bij voorbeeld in de vorm van een Zorgtestament. Dat komt naast het testament dat je bij de notaris laat maken waarin je je nalatenschap regelt. 
Op 26 september 2020 organiseerden we een groot en drukbezocht congres over deze vraag. Lees hier het verslag.

We snappen dat al die regelingen en al die afkortingen je doen duizelen. Het valt inderdaad niet mee om goede zorg voor je kind te organiseren. Goede zorg die bovendien past bij jullie manier van leven. Gelukkig is er hulp. Zowel de gemeenten als de zorgkantoren moeten gratis steun bieden in de vorm van cliëntondersteuning. Afhankelijk van waar je woont, is dat iemand van MEE, een zzp’er of iemand van een commerciële partij zoals CliëntondersteuningPlus of Thuis in Cliëntondersteuning. Meer informatie vind je hier.

Dat is een dagtaak op zich! Ons advies is praktisch. Hou een dagboek bij waarin je opschrijft wat je met wie afspreekt. Maak gespreksverslagen en vraag aan de professional het verslag per email te bevestigen. Bewaar deze emails. Maak een A4 met een samenvatting van de beperkingen, therapieën, behandelingen en medicijnen van je kind. Eis dat elke nieuwe zorgverlener dit A4 in het dossier stopt. 
Je kun ook online een map openen waarin hulpverleners digitaal hun verslagen kunnen opslaan. Dat bijvoorbeeld met Googledocs maar ook met Dropbox.

Verwacht van het ziekenhuis dat ze afspraken en consulten combineren en zeg gewoon nee als een afspraak je niet uitkomt. Of als je een behandeling niet wil. Lees je altijd in. Eigen regie houden is een groot goed, EMB Nederland helpt graag waar dat kan.

Neem contact op

Een van de mooie kanten van de social media is, dat je daar je ‘lotgenoten’ vindt, die je elk moment van de dag een steuntje in je rug kunnen geven. En wellicht dat je via de social media ook nog wel mensen in je eigen omgeving leert kennen. 
Waar je moet zijn? Als ouder van een kind met EMB verwelkomen je graag op onze besloten Facebookpagina ‘EMB Netwerk voor Ouders’. Daarnaast heeft hebben veel diagnoses een eigen ‘ouders-van’ Facebookgroep. Vaak zelfs wel meerdere groepen en die groepen zijn meestal besloten, zodat je er vrijuit kan praten. Zoek op de juiste termen, meld je aan en vergeet niet om je even voor te stellen. 
Een Facebookgroep als ‘Wat Niemand Weet’ is er voor ouders ongeacht de diagnose van je kind. Deze groep is openbaar, je kunt er terecht voor blogs, nieuws of een opbeurend filmpje.
Ben je niet zo van de social media? Vraag dan bij MEE naar lokale groepen, of zoek contact met ouders via de school of dagcentrum van je kind. 
Of lees onze ervaringsverhalen waar je je in kan herkennen en deel je eigen verhaal.

Je andere kinderen maken je een ‘gewone’ ouder die op het schoolplein of langs de lijn staat of naar een muziekuitvoering gaat. Heb dus tijd en aandacht voor het leven van je andere kinderen. Bijvoorbeeld als je kind met EMB een weekend gaat logeren. Of splits als gezin op. 
Wees eerlijk als je andere kinderen (of hun vriendjes) vragen hebben. Misschien heb je iets aan het gratis boekje ‘Hallo ik heb een handicap’ Of wie weet, willen ze tijdens een spreekbeurt over hun broer of zus vertellen.

Bedenk dat je andere kinderen net zo goed recht hebben op hun eigen verdriet en geluk. Troost dus die geschaafde knie, ook al stelt het in jouw ogen niets voor.

In hoeverre je je andere kinderen betrekt bij de zorg van je kind met EMB, is persoonlijk en hangt af van jullie normen en waarden. Betrek je grote kinderen zeker bij de toekomstige zorg: wat willen en kunnen zij doen voor hun broer of zus met EMB? Belangrijk is wel dat het vanzelfsprekend is dat je iets voor elkaar doet. En niet dat het een verplichting is.

Bij welzijnsorganisaties is ook steeds meer aandacht voor jonge mantelzorgers. Kijk voor meer informatie op de website van MantelzorgNL.

Er zijn ook ontmoetingsplekken speciaal voor brussen zowel fysiek als online. Hier delen brussen ervaringen, activiteiten en interessante informatie. Bijvoorbeeld
www.brusjes.nl, een site met ervaringsverhalen, tips van brussen, een forum, een activiteitenoverzicht en meer. Of bestel het brussenboek.
Funcare4Kids organiseert diverse leuke activiteiten speciaal voor brussen.
Tot slot de ‘Brussen Erbij Beweging’: een ontmoetingsplek voor alle brussen. Je kunt hen vinden en volgen via Facebook, Instagram of Youtube.