Van 23 tot en met 30 september is het de Week tegen Eenzaamheid. In het hele land wordt aandacht gevraagd voor eenzaamheid en voor wat we er samen aan kunnen doen. EMB Nederland doet mee en vraagt deze week extra aandacht voor ouders, broers en zussen van kinderen met EMB. Want eenzaamheid raakt ook hen, al blijft het vaak onopgemerkt.

Veel mensen die zorgen voor een kind met EMB voelen zich weleens eenzaam, bleek vorig jaar uit een vragenlijst van EMB Nederland. Van de ruim 80 ouders, broers en zussen die de vragenlijst invulden, gaf bijna 90 procent aan dat zij zelf of iemand in het gezin eenzaamheid ervaart. De helft zelfs vaak. Toch worden gezinnen met een zorgintensief kind zelden genoemd als het over eenzaamheid gaat.

Hoe kan het dat iets wat zo vaak voorkomt, zo weinig wordt gezien? Dat heeft vooral te maken met het gangbare beeld van eenzaamheid, blijkt uit de eerste bevindingen van het onderzoek Eenzaamheid in nabijheid: licht op mantelzorgers, uitgevoerd door een breed consortium, waaronder de Academische Werkplaats EMB. Wie aan eenzaamheid denkt, denkt vaak aan iemand die veel alleen is en een klein netwerk heeft. Bij mantelzorgers is dat vaak anders. Hun eenzaamheid uit zich eerder in het gevoel er als enige voor te staan, in het vermijden van sociale situaties, in ontoegankelijkheid van de samenleving of in onbegrip van de omgeving over hoe een leven met intensieve zorg eruitziet. Ook de ouders die de vragenlijst van EMB Nederland invulden, noemden dat gebrek aan begrip. “Alleen ouders die in dezelfde situatie zitten, kunnen zich enigszins voorstellen waarmee je te maken hebt”, schreef een ouder. Zonder dat begrip is het moeilijk om echt verbonden te blijven, met familie en vrienden, maar ook met hulpverleners en instanties.

Wanneer iemand met een zorgintensief familielid zich eenzaam voelt, verschilt ook per levensfase: voor ouders is de zoektocht rond de diagnose vaak een eenzame periode. Ook momenten waarop zichtbaar wordt dat hun kind zich anders ontwikkelt dan leeftijdsgenoten, zijn moeilijk voor ouders. Broers en zussen gaan het verschil met leeftijdsgenoten juist op latere leeftijd steeds sterker voelen, waardoor gevoelens van eenzaamheid kunnen ontstaan.

Aandacht voor eenzaamheid
Begrip en verandering beginnen bij zichtbaarheid. Daarom is EMB Nederland aangesloten bij Eén tegen Eenzaamheid, het actieprogramma achter de Week tegen Eenzaamheid, waarin maatschappelijke organisaties, gemeenten, kennisinstellingen, bedrijven en de Rijksoverheid samenwerken om eenzaamheid te verminderen. “Mensen met een beperking en hun gezinnen zijn vaker eenzaam, maar áls we het over eenzaamheid hebben, wordt deze doelgroep vaak niet eens genoemd”, zegt Miranda Leeuwis, bestuurslid van EMB Nederland. “Wij willen onze doelgroep een stem geven en bewustwording creëren.” Deze week vragen we daarom extra aandacht voor het onderwerp.