Belangenbehartiging
De samenleving is nog lang niet inclusief genoeg voor mensen met EMB en hun naasten. Er is te weinig oog voor deze doelgroep. Daarnaast ontvangt nog lang niet ieder gezin de juiste zorg en ondersteuning. Daarom staan wij voor hen op en laten we hun stem horen waar dat als individu niet lukt. Dat doen we op verschillende manieren:
- We beïnvloeden beleid door lobbies en gesprekken met ministers en beleidsmakers
- We nemen deel aan projectgroepen, onderzoeksgroepen, klankbordgroepen, medezeggenschapsraden en werktafels.
- We werken als individu aan verschillende projecten om voor onze doelgroep direct verschil te maken. Thema’s waar we op focussen zijn onder andere eenzaamheid, hulpmiddelen en inclusie.
Belangenbehartiging met samenwerkingspartners
EMB Nederland neemt deel aan verschillende werkgroepen en projectgroepen. We denken mee over vraagstukken die voor onze doelgroep belangrijk zijn en zorgen ervoor dat hun stem gehoord wordt. Ook als het gaat om thema’s die niet diagnose-gebonden zijn. We zijn lid van de volgende collectieven.
VG-samenwerkingscollectief
EMB Nederland is lid van het VG-collectief, een samenwerking tussen KansPlus, Helpende Handen, 2CU, Sien, Dit Koningskind en EMB Nederland. Met elkaar lobbyen we voor betere zorg, continuïteit en ondersteuning, en agenderen we knelpunten in de gehandicaptenzorg bij de politiek en zorgaanbieders.
Samen sterk in de belangenbehartiging
Samen sterk in de belangenbehartiging is een project van KansPlus, EMB Nederland en Naar-Keuze. Dit project is er om de positie van naasten van mensen met een ernstig meervoudige beperking (EMB) te versterken. Het doel is betere zorg en meer samenwerking.
Toekomstagenda Zorg en Ondersteuning
Met de ‘Toekomstagenda zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking’ wil het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) de zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking toekomstbestendig maken. De Toekomstagenda is gericht op verschillende onderwerpen, zoals zorg, ondersteuning, werken, wonen, technologie en daginvulling. Samen met onder andere Ieder(in) is EMB Nederland intensief betrokken bij de uitvoering van deze agenda.
Project Stap Op
De overgang van kindzorg naar volwassenzorg zodra een kind 18 wordt is vaak erg abrupt. De nieuwe kwaliteitsstandaard Transitiezorg (2022) moet hier verandering in brengen, maar de algemene principes die daarin beschreven staan zijn niet goed toepasbaar op jongeren met een verstandelijke beperking. In het project STAP OP wordt de huidige transitiezorg voor jongeren met verstandelijke beperkingen en ook lichamelijke en/of psychische gezondheidsproblemen, onderzocht en verbeterd. EMB Nederland vertegenwoordigt hierin mensen met EMB.
Op eigen initiatief
Ervaringskennis is onze basis. Op basis van signalen die we ontvangen nemen we zelf initiatief voor verandering. Bijvoorbeeld om de kwaliteit van zorg te verbeteren of bureaucratie te verminderen. Waar mogelijk zoeken we de samenwerking op met andere organisaties. Bekijk onze projecten hieronder.
Thema eenzaamheid
Bijna 90% van de gezinnen met een kind met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) ervaart eenzaamheid bij zichzelf of iemand uit het gezin. Daarom zetten wij ons actief in om eenzaamheid onder gezinnen met een kind met EMB te verminderen. Dat doen we door aandacht te vragen voor eenzaamheid, door ervaringen van andere ouders te delen en mee te helpen aan onderzoek. Daarnaast vertegenwoordigen we onze doelgroep als lid van de Nationale Coalitie tegen Eenzaamheid, een initiatief van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, met als doel eenzaamheid in Nederland te verminderen.
Thema sondevoedingsspuiten
Uit onderzoek van EMB Nederland blijkt dat er grote ontevredenheid heerst onder gebruikers over de kwaliteit van wegwerp-sondevoedingsspuiten die via zorgleveranciers worden verstrekt. Bijna 70% van de ondervraagden is ontevreden, mede doordat duurzame, herbruikbare spuiten vaak niet worden vergoed. EMB Nederland is daarom in gesprek met hulpmiddelenleveranciers. Het doel is om herbruikbare spuiten in het assortiment te krijgen.
Thema DigiD
Ouders van kinderen met EMB die ouder zijn dan 18 jaar hebben officieel geen toegang meer tot de DigiD van hun kind. Het is juridisch namelijk niet toegestaan om, zonder machtiging van de persoon om wie het gaat, een DigiD aan te vragen, te activeren of te gebruiken. Ook niet wanneer iemand onder curatele of bewind staat. EMB Nederland strijd al langere tijd voor aanpassing van die regels voor mensen met EMB.
