Informeren

Meer weten door te delen

EMB Nederland wil iedereen die leeft met EMB en hun naasten informeren over wat er anders kan, beter kan, wat de verwachtingen zijn.

Vanwege haar beperkte personeelscapaciteit kan het team van EMB Nederland niet altijd ingaan op individuele vragen van haar leden. In het afgelopen jaar is hard gewerkt aan de samenwerking met andere belangenverenigingen. Als resultaat hiervan is er met ingang van januari een samenwerkingsovereenkomst met het Kennis- en adviescentrum van KansPlus. Daarmee kunnen wij onze dienstverlening aan de leden uitbreiden.

Het Kennis- en adviescentrum is hét adviesorgaan wat klaarstaat voor vragen van individuele leden van KansPlus en vanaf januari ook van de leden van EMB Nederland.

Niet-leden kunnen eenmalig voor een hulpvraag terecht bij het Kennis- en adviescentrum.

Het Kennis- en adviescentrum is bereikbaar van maandag t/m donderdag van 10.00 – 12.00 uur.

Telefoon: (030) 236 37 50
Email: advies@kansplus.nl

Vermeld in uw mail dat u lid bent van EMB Nederland

Informatiekaarten

Praktische informatie over een onderwerp waar je zelf mee aan de slag kunt.
Dat zijn de informatiekaarten EMB. Met de betrokken organisaties verzamelen
we de informatie en verrijken deze met ervaringsverhalen van jou, ouders
en professionals. De thema’s van de informatiekaarten zijn divers, bijvoorbeeld
over sport en bewegen.

De informatiekaartenvan EMB Nederland komen tot stand in samenwerking met (Sch)ouders, de Academische werkplaats EMB, Quality of life Centre, Platform EMG en de Wegwijzer EMB

Veel gestelde vragen – en antwoorden

Mijn dochtertje is 2 jaar en het lijkt er steeds meer op dat ze ernstig meervoudig beperkt is. Hoe moet het nu, met haar en met ons? Ik maak me zorgen over de toekomst.

We herkennen je zorgen, er gaat ook veel op je af komen. Onzekerheid over de zorg nu en onzekerheid over de toekomst, accepteren wat er wel is en rouwen om wat er niet is. De medische wereld waar je opeens onderdeel van bent, met allerlei deskundigen. Je leven wordt niet minder, maar wel anders. Met nieuwe vormen van geluk en nieuw verdriet. Gelukkig hoef je die nieuwe weg niet in je eentje te vinden. Voor elke diagnose is er een patiëntenvereniging waar je gelijkgestemden vindt en met veel van je vragen terecht kan. En natuurlijk helpt EMB Nederland je. Wij zetten ons met jou en voor jou in om de kwaliteit van leven voor mensen met EMB en hun naasten te verbeteren.

Mijn kind met EMB wordt 18. Wat moet ik allemaal regelen op (para) medisch gebied? De Vinkwijzer!

Je kind wordt 18 jaar. Wat moet je regelen op het (para)medische vlak? Het is voor ouders een hele belasting om de juiste zaken op het juiste moment te regelen. Het is vaak onduidelijk wat en wanneer iets geregeld moet zijn. Een overzicht van deze regelzaken bleek niet direct voorhanden te zijn. Vandaar deze Vinkwijzer.

Bekijk hier De Vinkwijzer

Hoe regel ik juridische bescherming voor mijn kind met EMB?

Als kinderen met EMB 18 jaar zijn of ouder is het verstandig om wettelijke beschermingsmaatregelen te nemen. In bijgaand informatieboekje is meer informatie hier over te vinden.

Informatieboekje over juridische bescherming

Buiten spelen met vriendjes en plezier maken, dat gun ik mijn kind met EMB ook. Hebben jullie tips hoe ik dit voor hem kan organiseren?

Goeie vraag, ook jouw kind heeft behoefte aan contact met leeftijdsgenoten, aan ontspanning en plezier maken. Ga bijvoorbeeld mee naar buiten om het contact te leggen met de buurtkinderen, of huur hier iemand voor in via pgb. Maar denk ook aan het voorleesuurtje in de bibliotheek of buurtcentrum. Vraag je gemeente of MEE naar de mogelijkheden. Bijvoorbeeld van aangepast sporten, zoals paardrijden, zwemmen, of misschien wel een teamsport. Of van culturele activiteiten zoals muziek of toneel of dans, die ruimte bieden aan mensen met EMB.

Ook komen er steeds meer aangepaste speeltuinen in de buurt. Kijk eens op de website van De Speeltuinbende. Daar staat er vast ook een bij jou in de buurt. En daar zijn zeker ook meer kinderen aan spelen.

Naar overzichtspagina V&A