De toestand in de huisartsenzorg is alarmerend. Duizenden mensen met een beperking hebben geen huisarts of dreigen deze kwijt te raken. Waarom? Artsen geven aan niet over de middelen te beschikken om patiënten die complexe zorg nodig hebbben, te helpen. EMB Nederland signaleert deze problematiek ook en is blij met deze actie van VGN en…
De herfsteditie 2019 van VROEG is uit met als thema groei. Elke keer weer blijkt dat het belangrijk is om alert te zijn op een afwijkende ontwikkeling. Hoe eerder je erbij bent, hoe sneller en meer je kunt bijsturen. Prof. dr. Ria Nijhuis, één van de grondleggers van de kinderfysiotherapie, roept in een interview zorgprofessionals…
In de troonrede is bekend gemaakt dat de AVG arts en de specialist ouderengeneeskunde vanaf 2020 in het basispakket komen. Dit is belangrijk nieuws voor mensen met een ernstige meervoudige beperking. Dit betekent dat een consult niet langer alleen via een zorginstelling mogelijk is. Wel gaan de kosten van het consult af van het eigen risico. Lees…
Waardevol werk, goede opleidingen, een fatsoenlijk inkomen, betaalbaar en goed wonen en toegankelijke zorg zijn onderwerpen die in de Miljoenennota worden genoemd. En ze zijn allemaal belangrijk voor mensen met een beperking. De stapeling van zorgkosten is voor het kabinet een aandachtspunt. Daarnaast komt het kabinet met een kleine verhoging van de zorgtoeslag voor zowel…
Het bestuur van EMB Nederland heeft een brief geschreven aan de Tweede Kamercommissie van VWS over de hoogte van de pgb-tarieven. Dit is een reactie op de toelichtingsbrief van minister Hugo de Jonge van 27 juni. EMB Nederland benadrukt in haar brief dat de zorg op maat thuis voor mensen met een ernstige meervoudige beperking…
Op woensdag 2 oktober 2019 organiseert Prinsenstichting het symposium ‘Beslissen in onzekerheid’ over de medische besluitvorming bij ernstig meervoudig beperkte kinderen en passende zorg in de laatste levensfase. Tijdens het symposium promoveert Ilse Zaal, arts voor verstandelijk gehandicapten, met haar proefschrift ‘Decision-making in uncertainty’. Kom dus naar het symposium. Ouders zijn ook van harte welkom!…
Ben jij een Kanjer In de Keuken (KIK)? Voor een jongere met een ernstige motorische en/of meervoudige beperking is een appel schillen niet zo makkelijk, net als in een pan roeren of een mixer bedienen. Het programma Kanjers In de Keuken laat je actief meedoen in de keuken. Koken wordt een eitje met Kanjers In…
Ben je ouder van een volwassen kind met ZEVMB ((zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen)? Werk dan mee aan een onderzoek over veroudering bij mensen met ZEVMB. Mensen met ZEVMB worden steeds ouder. Daarom is het Amsterdam UMC en het LUMC op zoek naar ouders van volwassen kinderen met ZEVMB (18 jaar en ouder). Onderzoek volwassen…
Samen genieten van een fantastische wintersportvakantie? Dat kan tijdens de Winterweek! Skiën, langlaufen, sleeën, snowboarden of bi-uniquen: alles is mogelijk. Van 1 februari tot 8 februari 2020 en van 28 februari tot en met 7 maart organiseren we opnieuw twee Winterweken. Schrijf je nu in! De Winterweek biedt een verzorgde reis aan inclusief vervoer per…
”Rebecca, wat is er nou precies met je aan de hand?” Het aantal keer dat ik die vraag heb gehad kan ik op één hand tellen. ”Rebecca, wat is er nou precies met je aan de hand?” Het aantal keer dat ik die vraag heb gehad kan ik op één hand tellen. Hoewel ik dat…
Zo! Dat was de Langste Dag Challenge van 2019! 300 prachtige kilometers rond de provincie Noord-Holland in één dag om geld op te halen voor onderzoek naar- en behandeling van Cerebrale Parese. Het is inmiddels ruim een week geleden dat ik over de finish kwam. Zo’n monstertocht is me niet in de koude kleren gaan…
Op 13 mei vond de eerste Algemene Ledenvergadering van EMB Nederland plaats. De plannen werden zeer positief ontvangen en het bestuur kreeg groen licht voor de nodige formele afspraken en de bestuurssamenstelling. Bekijk het verslag. Lees hier het verslag (pdf) EMB Nederland heeft als speerpunten: bevorderen kwaliteit van zorg en voorzieningen bureaucratie in de zorg verminderen…