Afbeelding ter illustratie | © Martin Bowra Er is eindelijk meer aandacht voor het gebrek aan zorgverlof voor ouders van kinderen met een langdurige ziekte. De Tweede Kamer nam onlangs een motie aan die het kabinet oproept om een regeling voor langdurig zorgverlof uit te werken, in samenwerking met belangenorganisaties, vakbonden, werkgevers en uitvoeringsorganisaties. Dit moet voorkomen dat ouders hun baan verliezen terwijl ze voor hun kind zorgen. EMB Nederland ziet in deze motie een belangrijke erkenning van een probleem waar veel gezinnen mee worstelen. Ouders van een kind met EMB hebben een permanente zorgtaak die alleen opgevangen kan worden als zij minder gaan werken of zelfs moeten stoppen met werken, en dat heeft veel negatieve gevolgen. “Inkomensachteruitgang zorgt voor enorme stress en dat komt nog bovenop de stress die al bestaat vanwege de ziekte van hun kind. Minder inkomen is per definitie een ‘zorgenkind’ in een situatie waarin de zorgen al groot zijn”, zegt Han Mennen, medewerker van EMB Nederland. Bestaande zorgverlofregelingen zijn niet toereikend. Ze zijn kort, grotendeels onbetaald en bieden geen structurele oplossing. Gezinnen ontvangen wel PGB, maar dit is niet bedoeld als vervanging van inkomen. 

Inkomensverlies en stijgende kosten

Inkomensverlies kan – zeker in geval van een langdurige ziekte – behoorlijke problemen opleveren. Uit onderzoek van het Nibud in samenwerking met Ieder(in) uit juni 2024 blijkt dat huishoudens met een gezinslid met een beperking structureel meer uitgeven aan onder andere vervoer, energie en zorgkosten. Voor gezinnen met een kind met EMB betekent dit bijvoorbeeld hogere energiekosten door medische apparatuur, specialistisch vervoer dat niet altijd volledig vergoed wordt en extra kosten voor aangepaste kleding of hulpmiddelen. Nibud berekende dat deze meerkosten kunnen oplopen tot honderden euro’s per maand, terwijl de financiële ondersteuning niet toereikend is.

Sociale gevolgen 

Minder inkomen raakt gezinnen niet alleen financieel, maar ook sociaal. “Werk biedt vaak een belangrijk netwerk en een vorm van contact met de buitenwereld. Wanneer ouders moeten stoppen met werken, verdwijnt die verbinding”, zegt Mennen. “Daarnaast wordt meedoen aan sociale activiteiten buitenshuis lastiger als het inkomen daalt. Dit vergroot het risico op isolement.” Met de aangenomen motie erkent de Tweede Kamer dat hier een probleem ligt en dat er een oplossing moet komen. Hoe die regeling eruit gaat zien, is nu aan het kabinet. EMB Nederland is blij met deze stap in de goede richting.