Paula en Magnus krijgen in 2006 hun eerste kind, Tycho. Tycho is een bijzonder kind. De wijnvlek op zijn hoofd is een uiting van het Sturge Weber syndroom. Bloedvaten in de hersenen zijn niet goed aangelegd, waardoor hij veel last heeft van epilepsie aanvallen. Die aanvallen invalideren hem, steeds weer meer. Zijn waarnemingen komen ongefilterd binnen, en geven hem stress, pijn en ongemak. Wat was de kwaliteit van leven voor Tycho?

Door: Corina Mos
‘Tycho is van zichzelf, geliefd in ons gezin’. Daarin vinden ze elkaar, Paula en Magnus. Ze kunnen goed met elkaar van gedachten wisselen over hoe ze denken over zijn kwaliteit van leven. Dat is een kracht. Als een gezin een kind met een beperking krijgt, en hun leven hieromheen wordt vormgegeven is het een kunst om elkaar als partner te kunnen blijven bereiken. Sommige ouders groeien mijlenver van elkaar af, en zijn beide eenzaam, sommige ouders worden een sterk op elkaar afgestemde ronkende motor zonder woorden. Ze verstaan elkaar.

Tycho verstaan
Dit is de enige leidraad voor Paula en Magnus. Ze krijgen nog twee kinderen na Tycho, Enora en David. Een intensief gezin, waarbij rust een vreemd woord is. Als ouders van een kind met een beperking sta je altijd “aan”. Liefde en elkaar zien is de leidraad. Ouders zijn oneindig rekbaar in zorg zoeken, bedenken, uitvinden. Doen wat nodig is.
Ze zetten vraagtekens bij behandelingen die niet in het belang van kwaliteit voor Tycho lijken te zijn. Sommige dingen lijken zo standaard, een korset voor een rug die scheef groeit…. Maar welke impact heeft dit op Tycho? Is het een echte meerwaarde of is het inleveren aan kwaliteit voor hem? De eerste jaren zijn een slopende zoektocht langs artsen en behandelaars die niet aansloten bij hun visie op kwaliteit van leven voor Tycho. Ze willen niet óverbehandelen, Tycho in leven houden en ten koste van alles, maar doen wat goed is voor Tycho. Het komt op een papiertje in het dossier, maar behandelen dendert in hetzelfde tempo door. Kleine stukjes van de advanced care planning worden opgepakt maar Tycho als geheel wordt niet meegenomen en ook niet de gevolgen van keuzes. De betrokken mensen wisten niet hoe ze het moesten aanpakken.

Luisteren
Luisteren vraagt stilstaan. Stilstaan bij wat je gewoon bent te doen. Artsen willen vaak mensen beter maken, repareren, oplossen. Daarvoor zijn ze opgeleid. Maar kunnen ze luisteren en zien: wie is dit kind en deze familie. Wat hebben zij nodig? Wat moet er gerepareerd worden, en tegen welke prijs op kwaliteit van leven?

Van zichzelf
Paula: ‘Tycho was van zichzelf, en als ouders moesten wij hem horen en zien wat voor hem helpend is. Ons spreken was zijn verhaal naar de wereld. Ieder kind wordt groot, en vraagt van ouders loslaten, met iedere leeftijd weer een stukje meer. Bij een kind met een levensbeperking is er ook een loslaten, een anders vasthouden.
Zo kwetsbaar om alleen al toe te laten dat Tycho zou kunnen sterven. Er spreekt een enorme kracht uit dit gevoel toe te durven laten. Kwetsbaar én krachtig, want de leidraad is de kwaliteit van leven van Tycho. Is het leven alleen een kwelling geworden, en zijn de plus-momenten minder, steeds minder dan de min-momenten… Dan komt die gedachte boven. Het maakt sterk om die gevoelens toe te durven laten.

Kinder Comfort Team
Ouders kijken met hun hart en ziel naar hun kind. Zien zijn behoeftes, zijn potenties, zijn blijheid, zijn wensen, zijn karakter. Artsen kijken met ogen vol kennis, en zien het kind in de omgeving van een ziekenhuis, een korte 10 à 20 minuten. Beide zijn nodig, maar wel in verbinding.
Er zijn nu acht Kinder Comfort Teams (KCT) in alle academische ziekenhuizen voor kinderen met een levensduurbeperkende of -bedreigende diagnose. Het is afschuwelijk akelig om een kind te verliezen in de hectiek van een opname of een ic-behandeling. Leven, lijden, eventueel sterven is niet één ding, het behelst alles: het héle gezin, de hele familie, school, werk, spiritualiteit, zingeving. Hoe kan een kind leven in kwaliteit maar ook: hoe kan het sterven met kwaliteit. Het kind is daarin de leraar die aangeeft, als we kunnen luisteren met elkaar.

KCT’s slaan de brug tussen zorg in het ziekenhuis en zorg thuis. Binnen de Academische Kinderziekenhuizen zijn KCT’s opgericht of nog in oprichting. Een KCT is een multidisciplinair team met medische, verpleegkundige, pedagogische, psychosociale en spirituele expertise. Het team begeleidt gezinnen en waar nodig organiseert en coördineert het team de zorg. [Bron: zorg, k.p. (2020). Kinderpalliatief.nl]

Met elkaar?

Magnus en Tycho
Magnus en Tycho

Ouders zijn intens verbonden met hun kind. Zij zijn de expert voor hen die niet praten. Ze voelen en “weten” of een behandeling goed is voor hun kind, of dat het schade kan berokkenen, inleveren van kwaliteit. Maar ouders zien niet alles. Net zoals artsen niet alles weten en zien. Juist de uitwisseling met elkaar, je durven uitspreken en soms uit je comfortzone komen, openstaan voor de andere gedachtes, maakt dat de samenwerking tussen professionals en ouders kwaliteit van behandeling kan geven. Behandeling van leven én van sterven. Maatwerk voor dit kind, dit gezin. Maatwerk in het omarmen en ontmoeten van elkaars visie en afgestemd op ieder individueel kind met zijn familie. Dan wordt het een gezamenlijk dragen.

Dichtbij (cover)
Boek: Dichtbij, het levenseinde van een kind
Je kunt je geen intensiever proces bedenken dan het sterven van je kind. Paula Van Driesten heeft een fotoboek gemaakt van het proces van het overlijden van Tycho. Ze neemt ons mee, in haar boek Dichtbij. Het doet je stilstaan, trots op de ouders die dit zo geven en beleven. En met ons delen.

Dichtbij, het levenseinde van een kind | Fotografie en Tekst: Paula van Driesten |Drukkerij: van der Eems (136 pagina’s, zwartwit).

Met bijdragen van:
Jan Peter Rake, algemeen kinderarts Beatrix Kinderziekenhuis UMC Groningen en KinderThuisZorg
Suzanna Miedema van het Kinder Comfort Team Beatrix Kinderziekenhuis UMC Groningen en huisarts Lize Roetman

Het boek Dichtbij is onder meer te bestellen op: paulavandriesten.nl/boek-dichtbij
Te volgen op www.instagram.com/boekdichtbij