Verschillende belangenverenigingen krijgen al enige tijd signalen binnen dat er sprake is van het afschalen van zorgaanbod, het sluiten van locaties of dat er sprake is van gedwongen verhuizingen. Om hier gericht de goede acties op te kunnen ondernemen, is het belangrijk om meer zicht te krijgen op deze situaties. Ieder(in) en KansPlus hebben het…
Anne, de zus van Leendert Pot, heeft het syndroom van Down én alzheimer-dementie. Anne woont lange tijd zelfstandig, totdat ze steeds verwarder lijkt te worden. Zo vond de buurvrouw haar meermaals op straat omdat ze niet meer wist waar ze naartoe onderweg was. Ze blijkt alzheimer te hebben, net als 68 tot 80% van de…
Kinderen met een ernstige meervoudige beperking hebben hun leven lang zorg en ondersteuning nodig. De juiste zorg aanvragen én krijgen is voor ouders vaak een ingewikkeld proces. Veel ouders ervaren dat ze van het kastje naar de muur worden gestuurd. Welke wet is van toepassing? Bij welke instantie moet je zijn? En waar kun je…
Hoe richt je de zorg rondom iemand met een (zeer) ernstige meervoudige beperking zo in dat samenwerking goed verloopt? Niet alleen tussen ouders en zorgprofessionals, maar ook met broers en zussen, vrijwilligers, buren en ervaringsdeskundigen. Die vraag staat centraal in de nieuwe gids Verbindend werken in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De…
Voor de buitenwereld lijk je sterk. Maar vanbinnen draag je iets wat niet altijd zichtbaar is: levend verlies. De voortdurende zorg voor je kind of gezinslid met een beperking vraagt veel van je. En hoewel je de draad steeds weer oppakt, voel je soms ook verdriet, gemis of eenzaamheid die moeilijk te delen is. In…
“Wat als ik er niet meer ben? Wie zorgt er dan voor mijn kind?” Veel ouders van kinderen met (Z)EVMB stellen zichzelf deze vragen. Mensen met (Z)EVMB worden steeds ouder – en overleven hun ouders steeds vaker. Veel ouders maken zich grote zorgen over wie hun rol (deels) kan overnemen als zij er niet meer…
Mensen met een verstandelijke beperking zijn vaak afhankelijk van anderen om beslissingen voor hen te nemen, bijvoorbeeld over verzorging, financiën, bezittingen of begeleiding. Om hun belangen goed te kunnen behartigen, is in veel gevallen een wettelijke vertegenwoordiger nodig. Tot een kind 18 jaar wordt, heb je als ouder ouderlijk gezag. Dat verandert zodra een kind…
Ook dit jaar kunnen leden van EMB Nederland en hun gezinsleden deelnemen aan dit fantastisch evenement. Op 13 juni openen Diergaarde Blijdorp, Dierenpark Amersfoort en Wildlands in Emmen hun deuren. Wil je deelnemen kijk dan in onze agenda.
Hoe leuk is het om helemaal zelfstandig een boek te kunnen kiezen én lezen? Met Het Sprekend Boek kan dat. Het Sprekend Boek is speciaal ontwikkeld voor kinderen met een verstandelijke en motorische beperking. Bladeren en kiezen kan met één knop of met oogbesturing. Inmiddels staan er ruim 500 prentenboeken online, voor verschillende leeftijden en…
Het is belangrijk dat de praktische en wetenschappelijke kennis die wordt ontwikkeld aansluit op de behoeften van naasten en zorgprofessionals in de praktijk. Wat hebben naasten en zorgprofessionals nodig en welke thema’s verdienen meer aandacht? Om de behoeften in kaart te brengen, slaan EMB Nederland, Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders, ZEVMB kenniscentrum en de onderzoeksorganisatie Academische Werkplaats EMB…
Afbeelding ter illustratie | © Martin Bowra Er is eindelijk meer aandacht voor het gebrek aan zorgverlof voor ouders van kinderen met een langdurige ziekte. De Tweede Kamer nam onlangs een motie aan die het kabinet oproept om een regeling voor langdurig zorgverlof uit te werken, in samenwerking met belangenorganisaties, vakbonden, werkgevers en uitvoeringsorganisaties. Dit…
De zorg voor mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen brengt allerlei uitdagingen met zich mee. Naasten staan vaak voor een complexe en intensieve taak. Hoe kunnen zij in het doolhof van regels en instanties toch een goede en passende zorgomgeving creëren? De ZEVMB-zorgkaart van het ZEVMB-kenniscentrum biedt antwoorden en oplossingen. Zorgkaart wijst de…