Kinderen met een ernstige meervoudige beperking hebben hun leven lang zorg en ondersteuning nodig. De juiste zorg aanvragen én krijgen is voor ouders vaak een ingewikkeld proces. Veel ouders ervaren dat ze van het kastje naar de muur worden gestuurd. Welke wet is van toepassing? Bij welke instantie moet je zijn? En waar kun je…
Op maandag 1 september hebben KansPlus, 2CU, Sien, Helpende Handen, Dit Koningskind en EMB Nederland een gezamenlijke brief gestuurd naar de commissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Daarin roepen we kamerleden met klem op om de meerzorgproblematiek expliciet te agenderen tijdens het debat over de gehandicaptenzorg op 9 september. Daarnaast vragen we kamerleden om mogelijke oplossingen…
In de bijzondere documentaire ‘Onbeperkt’ geven drie gezinnen met een zorgintensief kind een kijkje achter hun voordeur. Ze laten je binnenkijken. In hun huis, hun leven, hun zorgen. Drie ouders van zorgintensieve kinderen, elk met hun eigen verhaal, ritme, woorden. In de documentaire zie je wat er binnen de gezinnen speelt en waarin ze zich…
Op 8 oktober 2025 organiseert Stichting Sien het jaarlijkse Sien-event, met als thema ‘Grenzeloos zorgen?!’ Want, als je een ouder, broer, zus of kind bent van iemand met een verstandelijke beperking kun je altijd blijven zorgen. Ook in deze tijd waarin er steeds vaker een beroep op je gedaan wordt voor zorg. Tegen welke zaken…
Wij (Jannie en Pascal) zijn ouders van drie kinderen. Onze dochter Félice (5), de middelste, werd geboren met een ernstige vorm van cerebrale parese. Inmiddels heeft ze ook epilepsie. Ze heeft dag en nacht zorg nodig en die zorgen is intensief en allesomvattend. In dit artikel delen we hoe het is om te leven als…
Op 12 juni ging EMB Nederland online in gesprek, samen met andere belangenorganisaties, ouders en mensen met een beperking. Centraal stonden de groeiende zorgen over afwijzingen van meerzorg, het gebrek aan passende ondersteuning en de afhankelijkheid van zorgorganisaties. Tegelijk werden hoopvolle voorbeelden gedeeld: initiatieven die laten zien hoe zorg wél kan bijdragen aan het goede…
EMB Nederland is de vereniging voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen en hun naasten. In 2024 hebben wij ons wederom ingezet voor verbetering van kwaliteit van zorg, doorbreken van isolement van gezinnen met een zorgintensief kind en bestrijden van bureaucratie. Onze werkzaamheden omvatten belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact. Dit jaarverslag laat zien wat we in 2024…
Sommige dingen moeten worden verteld, ook al zijn ze confronterend of heftig. Zoals het verhaal over het doodgaan van Kalle, de oudste zoon van Sonja Markowski. [pdf-embedder url=”https://embnederland.nl/wp-content/uploads/2025/06/De-Kist-.pdf” title=”De Kist”] Reageren op dit verhaal kan op LinkedIn. Heb je zelf een verhaal dat je graag wil delen? Stuur dan een mail naar info@embnederland.nl.
Op vrijdagavond 13 juni was het weer zover: Dreamnight at the Zoo. Diergaarde Blijdorp, Dierenpark Amersfoort en Wildlands in Emmen openden speciaal hun deuren voor een fantastische avond tussen de dieren. Wij mochten 36 gezinnen blij maken met toegangskaarten. De Dreamnight is een jaarlijks terugkerend evenement speciaal voor kinderen met een beperking of kinderen die…
Hoe richt je de zorg rondom iemand met een (zeer) ernstige meervoudige beperking zo in dat samenwerking goed verloopt? Niet alleen tussen ouders en zorgprofessionals, maar ook met broers en zussen, vrijwilligers, buren en ervaringsdeskundigen. Die vraag staat centraal in de nieuwe gids Verbindend werken in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De…
Vorige maand verwelkomde EMB Nederland twee nieuwe bestuursleden: Catelijne van Calsteren en Dorine van Esch. Catelijne brengt ervaring mee op het gebied van communicatie, Dorine als consultant en projectmanager in de zorg. Met hun expertise zetten ze zich in om een verschil te maken voor gezinnen met een kind met EMB. We stellen ze graag…
Voor de buitenwereld lijk je sterk. Maar vanbinnen draag je iets wat niet altijd zichtbaar is: levend verlies. De voortdurende zorg voor je kind of gezinslid met een beperking vraagt veel van je. En hoewel je de draad steeds weer oppakt, voel je soms ook verdriet, gemis of eenzaamheid die moeilijk te delen is. In…