Praatplaat ‘Mag ik binnenkomen?’ maakt het onbespreekbare bespreekbaar
De meeste ouders van een kind met EMB zullen zich erin herkennen: de dilemma’s omdat het hart wenst dat het lijden van hun kind voorbij is, terwijl ze tegelijkertijd hun kind niet willen verliezen of afwijzen. Toch wordt er door zorgverleners en ouders over dergelijke dilemma’s nog niet voldoende gesproken. Sarike de Zoeten van het platform ‘Samen Loslaten’ en moeder van een zoon met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB), nam initiatief om aandacht te vragen voor wat zo moeilijk is; praten over sterven van een kind dat palliatief is. Een zo goed mogelijk en menswaardig einde. In samenwerking met onder andere Kenniscentrum Palliatieve Zorg werd daarop de praatplaat ‘Mag ik binnenkomen?’ ontwikkeld.
De praatplaat nodigt zorgverleners uit om met ouders in gesprek te gaan, vragen te stellen en het onbespreekbare aan te kaarten. Op de praatplaat staat een huis onder een stolp. Voor het oog een heel gewoon huis. Bij die stolp heeft zich een lange rij zorgverleners gevormd die aanklopt. Ze zoeken een ingang, maar dat is niet eenvoudig of vanzelfsprekend. Eenmaal binnen zijn er tal van onderwerpen die besproken kunnen worden. Daarom heeft elke kamer in dit huis een thema. Zoals de babykamer, die staat voor broertjes en zusjes die altijd moeten wachten op aandacht, omdat een zorgintensief kind voor gaat. De studeerkamer, die de ‘zorg BV’ verbeeldt; alle regeltaken die ouders hebben. De keuken, waar alles altijd ‘aan’ staat. Ten koste van veel, te veel soms. En de Roze Olifant in de kamer, het onderwerp dat zo moeilijk is om over te praten. Niemand wil zijn kind dood hebben. En toch leidt het nadenken over levenskwaliteit van kind en gezin, soms tot de conclusie dat de dood voor het kind zelf misschien wel beter zou zijn. Maar wanneer is het genoeg? ‘Mag’ je zo wel denken als ouder? En wat als je zelf eerder gaat?
Maak het onbespreekbare bespreekbaar
De praatplaat is ontwikkeld door ervaringsdeskundigen, ouders, zorgprofessionals en onderzoekers die zich verbonden voelen met dit thema. Wat alle partijen bond was de wens voor een goed leven en een mooie dood voor deze heel kwetsbare kinderen en jongeren. Wat is er nodig om hierover het gesprek te kunnen voeren, en hoe komen ouders en zorgprofessionals hierover met elkaar in contact? Verbinding, in plaats van versnippering, en samen praten over een onderwerp dat voor veel mensen zo lastig is. De praatplaat opent niet alleen een gesprek over kwaliteit van sterven, maar over alle aspecten die het gezinsleven met een zorgintensief kind moeilijk en pijnlijk maken.
Download de praatplaat
De praatplaat is in PDF te downloaden op de websites van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en het ZEVMB-kenniscentrum. Er wordt gewerkt aan een digitale versie, waarbij gebruikers kunnen klikken op elke kamer voor meer informatie over het verhaal achter die specifieke ruimte en ervaringen van ouders die dat dat met ons gedeeld hebben. Allemaal om te zorgen dat ouders, andere naasten, (zorg)professionals en alle anderen rondom een gezin met iemand met (Z)EVMB samen het onbespreekbare bespreekbaar maken.
