EMB Nederland heeft op dinsdag 2 september 2025 een brief gestuurd aan de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport van de Tweede Kamer met een reactie op de Werkagenda VN-verdrag Handicap. Vanuit de ervaringen van ouders, familieleden en mantelzorgers van mensen met een ernstig meervoudige beperking (EMB) delen wij kansen en knelpunten, en doen wij aanbevelingen om de belangen van deze groep nadrukkelijker mee te nemen in beleid en uitvoering.
Belangrijkste punten uit onze brief
De werkagenda erkent het belang van ervaringsdeskundigheid, maar de cruciale rol van naasten van mensen met EMB blijft onderbelicht. Daarnaast richt de agenda zich sterk op zelfstandige toegang tot werk, vervoer en digitale middelen, terwijl dit voor mensen met EMB zonder intensieve ondersteuning niet haalbaar is. Ook de kwaliteit en beschikbaarheid van langdurige zorg krijgen nauwelijks aandacht, terwijl juist dit voor mensen met EMB en hun families van levensbelang is. Tot slot ontbreekt het aan concrete, op EMB gerichte actiepunten en duidelijke kaders voor vertegenwoordiging door naasten, waardoor deze groep in de praktijk buiten de reikwijdte van veel verbeteringen dreigt te vallen.
Onze aanbevelingen
Wij pleiten daarom voor beleid waarin de positie van mensen met EMB en hun naasten stevig wordt verankerd. Dat betekent dat ouders, familieleden en mantelzorgers structureel betrokken moeten worden bij beleidsvorming en monitoring, dat er ruimte moet komen voor alternatieve vormen van participatie en dat belangenverenigingen zoals EMB Nederland worden versterkt. Verder vragen wij om meer aandacht en investeringen in respijtzorg, mantelzorgondersteuning en passende woonvormen, zodat gezinnen met een gezinslid met EMB duurzaam kunnen blijven deelnemen aan de samenleving.
Download hier de volledige brief