Bijna 90% van de gezinnen met een kind met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) ervaart eenzaamheid bij zichzelf of iemand uit het gezin. De helft ervaart zelfs vaak eenzaamheid. Dat blijkt uit een vragenlijst van EMB Nederland, ingevuld door ruim 80 ouders, broers en zussen van een kind of volwassene met EMB. Hoewel eenzaamheid zo veel voorkomt, blijft het vaak onzichtbaar, ook voor de omgeving. Daar willen we verandering in brengen. Tijdens de landelijke Week tegen Eenzaamheid vraagt EMB Nederland daarom aandacht voor dit onzichtbare maar wezenlijke probleem.
Gezinnen met een EMB-kind ervaren aanzienlijk vaker eenzaamheid dan gemiddeld en lopen meer risico om zich eenzaam te voelen. Ouders en naasten staan door de zware zorgtaken altijd ‘aan’ en missen tijd voor zichzelf of sociale contacten. Ze ervaren daarnaast vaak onbegrip vanuit hun omgeving en een gebrek aan steun van familie, vrienden of hulpverleners. Een ouder zegt: “32 jaar lang zorg dragen voor onze dochter met EMB heeft ons langzaam in een sociaal isolement gebracht.”
Daarbovenop komen praktische obstakels: ontoegankelijke plekken of het ontbreken van voorzieningen, zoals mogelijkheden om een kind liggend te verschonen.
Onzichtbaar probleem
Dat eenzaamheid vaak onzichtbaar blijft, komt deels doordat de buitenwereld zich moeilijk een beeld kan vormen over de situatie van gezinnen met een zorgintensief kind. Ouders geven aan dat het makkelijk lijkt om problemen te benoemen, maar dat familie en instanties de ernst niet echt begrijpen. Een andere ouder schrijft: “Alleen ouders die in dezelfde situatie zitten kunnen zich enigszins voorstellen waarmee je als zorgouder te maken hebt. De rest heeft geen idee wat 24 uur per dag ‘aan’ staan met je (gezins)leven doet, hoeveel je van je eigen leven opgeeft, hoe je moet vechten voor de juiste zorg. “Zelden is ervaringskennis bij een zorgkantoor of welzijnsorganisaties aanwezig.”
De Week tegen Eenzaamheid
De week tegen eenzaamheid is in het leven geroepen om eenzaamheid zichtbaar te maken. Het is een initiatief van het Actieprogramma ‘Eén tegen Eenzaamheid’, waarin maatschappelijke organisaties, gemeenten, kennisinstellingen, bedrijven en de Rijksoverheid samenwerken om eenzaamheid in Nederland te verminderen. EMB Nederland sloot zich hier vorig jaar bij aan. Miranda Leeuwis, bestuurslid van EMB Nederland: “Gezinnen met een kind met EMB waren in dit actieprogramma niet vertegenwoordigd. Mensen met een beperking en hun gezinnen zijn vaker eenzaam, maar áls we het dan over eenzaamheid hebben, dan wordt deze doelgroep vaak niet eens genoemd. Wij willen onze doelgroep in die coalitie een stem geven en bewustwording creëren”, zegt Miranda Leeuwis, bestuurslid van EMB Nederland.
Campagne
Tijdens de Week tegen Eenzaamheid maakt EMB Nederland de eenzaamheid van gezinnen met een kind met EMB zichtbaar. Dat doen we door hun verhalen en ervaringen te delen, zoals het verhaal van Sabine en het verhaal van Jannie. Eerlijk, herkenbaar en vanuit hun eigen perspectief. Op dinsdag 30 oktober organiseren we een webinar waarin we stilstaan bij een lopend onderzoek naar eenzaamheid. Ouders kunnen daar ook met elkaar in gesprek en ervaringen uitwisselen.
Praat mee
Met deze week hopen we niet alleen bewustwording te vergroten, maar ook mensen in beweging te brengen. Want over eenzaamheid praten is vaak al een belangrijke eerste stap. Voor ouders zelf, maar ook voor de mensen om hen heen. Wil je meepraten over eenzaamheid of je ervaringen delen? Meld je aan voor het webinar, reageer onder onze posts op Facebook of LinkedIn of mail naar h.mennen@embnederland.nl.