Zorgen voor een kind met een ernstig meervoudige beperking vraagt veel van ouders en het hele gezin. Altijd aan staan, weinig tijd voor sociale contacten, omgaan met levend verlies en onbegrip vanuit de omgeving: dat kan eenzaam maken. Veel ouders herkennen het gevoel, maar toch blijft eenzaamheid vaak onzichtbaar. Voor de Week tegen Eenzaamheid gingen wij daarom met ouders in gesprek: hoe ervaren zij eenzaamheid, hoe heeft dat invloed op hun leven en wat helpt om ermee om te gaan?
Sabine van Wanrooij is moeder van Thijs (16) en Milou (13), woont in Maarn en heeft gedeeld ouderschap met de vader van de kinderen. Milou heeft cerebrale parese type V en epilepsie en is daardoor volledig zorgafhankelijk, maar is bovenal een vrolijk en ondeugend meisje dat zichtbaar en intens kan genieten. Die positiviteit heeft ze niet van een vreemde, want Sabine staat ondanks de zware zorgtaken ontzettend positief in het leven. Maar dat betekent niet dat eenzaamheid er nooit is.
“Ik vind het woord eenzaamheid ingewikkeld. Ik denk dan aan ouderen die alleen zijn, of aan mensen die buiten de maatschappij staan. Op die manier voel ik me niet eenzaam. Ik heb een fijn netwerk met lieve vrienden en mensen die dicht bij me staan. En doordat de vader van mijn kinderen en ik uit elkaar zijn en ze de halve week bij hem zijn, heb ik ook af en toe even tijd voor een leven buiten de zorg om. Daar prijs ik mezelf gelukkig mee, maar dat betekent niet dat ik het gevoel van eenzaamheid niet herken.
Ik hoorde ooit een metafoor: als je een kind met een beperking krijgt, kom je op een ander spoor terecht. Het gewone leven gaat bij andere mensen gewoon door, terwijl jij in een totaal nieuwe en onbekende wereld terecht komt waar maar weinig mensen je in zijn voorgegaan.”
De diagnose
“Milou heeft een meervoudige beperking: zij heeft cerebrale parese, type V. Dat betekent onder andere dat ze niet kan praten, niet kan lopen en niet zelfstandig kan eten. Ze krijgt haar voeding via een PEG-sonde. Daarnaast heeft ze epilepsie. Ze heeft daarom 24 uur per dag zorg nodig. Haar hersenschade veroorzaakt bovendien allerlei bijkomende problemen. Zo heeft ze een neurogene blaas. Omdat katheteriseren bij Milou geen optie is moet ze iedere vier maanden onder narcose om haar blaasspieren te versoepelen, zodat ze geen infecties krijgt.
Ze was al drie toen er dankzij een second opinion in een nieuw ziekenhuis eindelijk duidelijkheid kwam over wat er met Milou aan de hand was. Dat zij cerebrale parese heeft, bleek achteraf al zichtbaar op een MRI-scan die werd gemaakt toen ze negen weken oud was, maar die diagnose werd toen gemist. Daardoor ontvingen we drieënhalf jaar lang de ene na de andere potentiële diagnose. Op de een of andere manier hoor je daardoor nergens thuis. Bij iedere nieuwe ziekte startte een zoektocht, om vervolgens weer te horen dat dát het niet was. Dat gaf ontzettend veel onrust.”
Verbinding
“Ook sociaal veranderde er veel nadat Milou geboren was. We waren tweeverdieners, hadden het goed voor elkaar en hadden een actief sociaal leven. Dat stortte in tijdens de eerste jaren van Milou’s leven: we zaten alleen nog maar in het ziekenhuis en sliepen niet meer. Er was door alle zorgen nauwelijks tijd voor ons tweeën. Ik herinner me nog een ouderavond op de school van Thijs waar mijn partner en ik samen naartoe gingen. Dat voelde als een uitje. Toen besefte ik pas hoe gek de wereld eigenlijk is als je een kind hebt dat veel medische zorg nodig heeft.
Dat maakt het soms ook moeilijk om de verbinding te houden met de buitenwereld. Op de momenten dat Milou ziek is of zorg nodig heeft, wijkt alles daarvoor, zelfs voor dingen die belangrijk zijn. Ik weet nog dat Thijs zijn eerste schooldag had en dat wij daar nauwelijks aandacht voor konden hebben. Achteraf gezien vind ik dat heel heftig, omdat we er ook niet voor hem konden zijn. Onze zorgen voelden groter dan die eerste schooldag.
Voor andere mensen is dat moeilijk te begrijpen, maar ik probeer niemand dat kwalijk te nemen. Je kunt niet verwachten dat mensen die er zelf niet in zitten begrijpen wat het betekent om een ziek kind te hebben. Toch voelt dat soms eenzaam. De problemen van anderen voelden soms bijna onbenullig. Als ik met andere moeders op het schoolplein stond dacht ik bijvoorbeeld weleens: ‘als je je druk maakt om kleine dingen, dan heb je eigenlijk een heel goed leven.’”
Relatie onder druk
“Inmiddels ben ik niet meer samen met de vader van Milou. Als je te maken krijgt met zulke levensveranderende dingen, komt je relatie hoe dan ook onder druk te staan. Dan zijn er denk ik twee routes: of je komt er sterker uit en groeit naar elkaar toe, of zaken die niet helemaal goed zitten, komen extra onder druk te staan en zorgen voor meer en meer barstjes. Ik denk dat dat laatste bij ons het geval was.
Alles bij elkaar heeft het jaren geduurd voordat we echt uit elkaar konden. We hebben sinds anderhalf jaar een eigen huis met de aanpassingen die nodig zijn voor Milou, maar de jaren daarvoor hebben we het huis dat we hadden gedeeld en gingen we om en om naar het vakantiehuisje. Dat was geen ideale situatie, maar het kon gewoon niet anders. Alle energie ging naar de zorg voor Milou, en er moest zoveel geregeld worden. Een aangepaste woning is niet zomaar te vinden, zeker niet in deze tijd met woningnood.”
Dagelijkse zorg
“Dat ik nu een plek voor mezelf heb is ontzettend fijn. Ik woon nu in Maarn, Milou en Thijs zijn de helft van de week bij mij en de andere helft van de week bij hun vader. Doordat we de zorg zelf regelen met een pgb, kan Milou thuis blijven wonen. Ze gaat nu op maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag naar de Bosschool bij Bartiméus en we hebben een team van tien zorgverleners die samen met ons de zorg voor Milou dragen. Dat is, zeker in combinatie met alle ziekenhuisafspraken, afspraken met zorgverleners en het regelen van hulpmiddelen, bijna een business erbij.”
Genieten van de kleine dingen
Genieten van de kleine dingen“Ik heb het gelukkig in mij om dingen vaak positief te zien. Dat lukt niet altijd, want de zorg is soms loodzwaar en dan ga je regelmatig ver over je eigen grenzen heen. Maar ik ben vooral dankbaar voor wat er wél is en voor de mensen om me heen. Ik heb mijn ouders en een aantal goede vrienden die er altijd voor me zijn. Ze helpen me bijvoorbeeld door te koken, door mijn verhaal te laten doen en in tijden dat het echt slecht gaat met Milou helpen ze me ook met de zorg.
Milou is voor mij ook een grote inspiratiebron. Zij heeft me zo ontzettend veel gebracht en laat me zien wat er echt toe doet in het leven. Ze kan eigenlijk niets zelf en praten kan ze een heel klein beetje, via haar net nieuwe spraakcomputer. Dat weerhoudt haar er niet van om te genieten van alles wat ze wél kan en meemaakt. Ze vindt het heerlijk om eropuit te gaan en om onder de mensen te zijn, vooral andere kinderen. Een van haar zorgverleners heeft zes kinderen en daar gaat ze vaak naartoe. Laatst is ze laatst met haar vader naar een openluchtconcert geweest van Kensington en dat vond ze ook helemaal geweldig.
Dat staat in schril contrast met de momenten waarop ze ziek is. Dan heeft ze heel veel pijn en kan ze zichtbaar heel ongelukkig zijn, maar zelfs dan is ze ontzettend sterk en veerkrachtig. Zij leert mij om te genieten van hele kleine dingen en tevreden te zijn met wat er is.”