Zorgen voor een kind met een ernstig meervoudige beperking vraagt veel van ouders en het hele gezin. Altijd aan staan, weinig tijd voor sociale contacten, omgaan met levend verlies en onbegrip vanuit de omgeving: dat kan eenzaam maken. Veel ouders herkennen het gevoel, maar toch blijft eenzaamheid vaak onzichtbaar. Voor de Week tegen Eenzaamheid gingen wij daarom met ouders in gesprek: hoe ervaren zij eenzaamheid, hoe heeft dat invloed op hun leven en wat helpt om ermee om te gaan?
__________
Jannie en Pascal hebben drie kinderen van 2, 5 en 7. Hun dochter Félice (5) heeft een ernstige vorm van cerebrale parese en epilepsie, waardoor ze 24 uur per dag zorg nodig heeft. Dat maakt hun leven anders dan dat van de meeste gezinnen.
“We voelen ons binnen het gezin echt niet altijd eenzaam, maar met name de momenten waarop het duidelijk wordt dat onze situatie anders is dan die van anderen, zijn confronterend. Anderen begrijpen vaak niet hoe ons leven eruitziet. Dat is absoluut niet uit onwil, maar zij hebben nooit in dezelfde situatie gezeten. De zomerperiode maakt dat extra zichtbaar. Voor de meeste mensen is het heel vanzelfsprekend om spontaan op pad te gaan met hun gezin en mensen maken plannen voor zomerkampen, logeerpartijtjes, vakanties, picknicks, dagjes strand of pretparken. Voor ons is dat anders. Wij moeten altijd vooruitdenken, want met een zorgintensief kind maak je andere afwegingen. Kunnen we er met een rolstoel komen? Kunnen we ons ergens terugtrekken als het te druk wordt? Wat als het te warm is, te vol, te veel prikkels? Heeft Félice er wat aan? En wijzelf? Daar komen alle voorbereidingen nog bij. Medicijnen, luiers, eten, drinken: alles moet mee. En dan is er nog het risico op een epileptische aanval.”
Tweestrijd
“Een dagje weg voelt voor mij vaak dubbel. Als Félice meegaat, merk ik dat mijn aandacht versnipperd is: een deel van mij wil ontspannen zijn en genieten van het samenzijn, maar tegelijkertijd ben ik bezig met organiseren en zorgen. Laatst gingen we bijvoorbeeld met vrienden naar een speeltuin. Zij konden rustig bijpraten met een kop koffie, terwijl Pascal en ik vooral bezig waren om Félice te vermaken en haar eten en drinken te regelen. Ik ben ontzettend dankbaar voor mijn lieve vrienden die heel betrokken zijn en altijd helpen waar zij kunnen, maar toch kan ik mij op zo’n moment door de omstandigheden een beetje aan de rand van het gezelschap voelen.
Aan de andere kant is het ook niet eenvoudig om zonder Félice mee te gaan. Dan heb ik wel meer ruimte om te ontspannen en echt mee te doen, maar het voelt tegenlijk alsof er iets ontbreekt en heb ik een schuldgevoel. Die continue tweestrijd is voor anderen niet zichtbaar, maar voor ons altijd aanwezig. Soms voel ik jaloezie naar andere gezinnen. Niet omdat ik hen zo’n onbekommerd leven niet gun, maar omdat ik het zó graag zou willen dat mijn gezin mee kan doen zoals alle anderen.”
Beperking in de maatschappij
“Ik zeg wel eens: de echte beperking zit in de maatschappij. Het probleem ligt niet bij het kind dat zorg nodig heeft, maar bij een maatschappij die niet gebouwd is op verschillen. Félice is een heel vrolijk meisje dat houdt van dezelfde dingen als ieder ander kind van haar leeftijd. Ze houdt van spelletjes, kijkt graag naar Juf Roos op Youtube, en is een echte grappenmaker. Ze houdt enorm van eten. Pannenkoeken en Limburgse vlaai zijn haar favoriet. Je doet haar daarnaast een groot plezier met gezelschap. Ze houdt er echt van om onder de mensen te zijn. Ook naar de dierentuin of een terrasje pakken vindt ze leuk.
Toch zijn er maar weinig plekken voor haar toegankelijk. Er zijn bijvoorbeeld weinig inclusieve speeltuinen waar zij kan spelen. Félice zou al geholpen zijn met een schommel waarin ze veilig vast kan zitten. Zwemmen vindt ze ook geweldig, maar in het lokale zwembad kan ik haar nergens omkleden, behalve op de grond. Dan kiezen we voor plekken waar het goed geregeld is, maar die plekken zijn schaars. Zo zijn verschoonplekken voor grotere kinderen er nauwelijks, en een kind van vijf leg je niet meer op een standaard verschoonkussen.”
Levend verlies
Levend verlies“Hoe ouder ze wordt, hoe groter de uitdagingen. Tot nu toe hebben we Félice elk jaar meegenomen op vliegvakantie. Dit jaar zijn we 12 dagen naar Turkije geweest, naar hetzelfde hotel als vorig jaar, met het gezin en opa en oma. Dat was mooi, maar ook heel pittig. Nu ze ouder wordt wil ze ook graag meer doen, en dat kan niet altijd. Vorig jaar vermaakte ze zich nog prima in een zwemband, nu wilde ze continu van de glijbaan. Dat kan even, maar geen uren achter elkaar, want dat houden we niet vol. Dat soort momenten zijn best confronterend. Ik zou zo graag voor haar willen dat ze zonder onze hulp mee kon doen.
Dat gevoel maakt ook duidelijk hoezeer levend verlies een rode draad in ons leven is, telkens in een andere vorm. Je hebt als ouder een beeld bij de toekomst van je kind, maar voor Félice is dat anders. Een hoop dingen zullen er nooit zijn: ze zal niet zelfstandig kunnen lopen, nooit een vriendje krijgen. En er komt een moment dat we haar niet meer mee kunnen nemen op dit soort vakanties.”
Ademruimte
“Soms kiezen we ook bewust voor even weg zonder Félice. In mei gingen we met z’n vieren een weekend naar Scheveningen. Félice ging proeflogeren. Mijn oudste zoon vroeg toen of Félice het niet jammer zou vinden dat ze niet mee kon. Ik vertelde hem toen dat dit uitje voor Felice niet echt geschikt was en dat ze het op haar logeerplek juist leuk had, maar toch voelde het weekend niet compleet. Tegelijk heb ik genoten, omdat je weer even voelt hoe het is om een ‘normale’ ouder te zijn.
Zulk soort momenten zijn ook nodig, want het leven is druk. Ons leven bestaat uit verzorging, begeleiding, medische afspraken, medicatie en overleg met instanties. We proberen daarnaast alle ballen hoog te houden en dat is niet altijd makkelijk. We hebben nog twee kinderen en we werken allebei. Mijn man 28 uur, ik 36 uur. Opvang valt weleens uit, we krijgen ziekenhuisbezoeken tussendoor. Ook schoolvakanties zijn een uitdaging, want je kunt geen zes weken volledig vrij nemen. Je bent dus eigenlijk altijd gaten aan het dichten. Dat vraagt flexibiliteit van de werkgever, en van ons. Die flexibiliteit krijgen we gelukkig, maar zorg en werk combineren voelt vaak als leven in een kaartenhuis: één onverwachte beweging en alles dreigt om te vallen.”
Ademruimte creëren is lastig, maar we weten inmiddels dat het belangrijk is. Pascal en ik plannen nu maandelijks een avond voor onszelf, met oppas. Ook hulp vragen van de mensen om je heen is belangrijk. Ik heb gemerkt dat veel mensen willen helpen, maar dat je het wel moet vragen, anders biedt niemand het aan. Anderen zijn zich gewoon niet bewust van hoe intensief het is om zorg-ouder te zijn, zelfs mensen die dicht bij ons staan.”
Missie
Ik maak het mijn missie om zorgouderschap zichtbaar te maken. Dat is ook de reden dat ik mijn verhaal ben gaan delen op social media onder de naam ZorgintensLIEF. Ik ben daarnaast columniste op Mamaplaats. Er is voor buitenstaanders zoveel dat niet zichtbaar is. Ik merk dat veel mensen verkeerde conclusies trekken over onze situatie omdat ze de kennis niet hebben en zich ook niet in onze situatie kunnen verplaatsen. Daarom laat ik graag zien hoe het wél is, zodat zorgouderschap zichtbaarder wordt.