Moeders die een zorgintensief kind met (Z)EMB verliezen, rouwen niet alleen om hun geliefde kind, maar ook om het beperkte leven dat hun kind moest leiden, de zware zorg die jarenlang op hun schouders drukte en het gebrek aan ondersteuning dat zij hierin hebben ervaren. In een zorgethische onderzoek verdiepte Suzanne Bos zich – als onderzoeker én moeder – in zorgintensief moederschap, de gelaagde, vaak ambivalente rouw en hoe professionals beter kunnen aansluiten bij deze verweven verlieservaringen. Haar artikel is nu te lezen.
‘Het verliezen van een kind is een van de meest ingrijpende ervaringen die een ouder kan meemaken,’ schrijft beleidsadviseur en alumnus Zorgethiek en Beleid Suzanne Bos in haar artikel op de website van de Nederlandse Vereniging Artsen Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG). Bos verloor haar zoon Joris op tienjarige leeftijd, vermoedelijk aan een epileptische aanval in zijn slaap. Dat bracht een stormvloed aan emoties mee, schrijft ze in haar artikel. “Zijn plotselinge dood betekende voor mij, net als zijn geboorte destijds, een aardverschuiving. De zware zorg viel in één keer weg, maar ook mijn pure, vrolijke jongen, die mijn leven betekenis gaf en met wie ik me diep verbonden voelde. Het verlies voelde dubbel. Eerst verloor ik het gezonde kind dat nooit kwam, daarna verloor ik mijn eigen kind, precies zoals hij was.”
Vanuit die ervaring koos Bos de omgang met het verlies als thema van haar masterscriptie, waarmee ze in 2024 de masteropleiding afrondde. Daarin combineert ze theoretische inzichten uit de zorgethiek met de praktijk. Over haar keuze voor dit onderwerp is hier meer te lezen.