Wij (Jannie en Pascal) zijn ouders van drie kinderen. Onze dochter Félice (5), de middelste, werd geboren met een ernstige vorm van cerebrale parese. Inmiddels heeft ze ook epilepsie. Ze heeft dag en nacht zorg nodig en die zorgen is intensief en allesomvattend. In dit artikel delen we hoe het is om te leven als zorgouder. Over liefde, rouw, bureaucratie en de kracht van het samen doen.
Een moeilijke start
De zorgen begonnen meteen na de geboorte van Félice. Ze dronk niet zelf, huilde veel, en had onverklaarbare slaapapneu. De medische molen draaide direct op volle toeren. Uiteindelijk werd ze overgeplaatst naar de neonatologie-afdeling in Maastricht. Daar hebben ze verschillende onderzoeken gedaan zoals een EEG en MRI maar daar kwam niets uit. Langzaam ging het beter: ze kon zelfstandig drinken, en de slaapapneu was gestopt. We mochten haar mee naar huis nemen. Maar de eerste weken thuis waren immens zwaar. Félice huilde continu en had een omgekeerd dag- en nachtritme en wij leefden op pure adrenaline. Tijdens een heropname werd verborgen reflux ontdekt en met medicatie en een doorverwijzing naar een kinderfysiotherapeut, voor het volgen van haar ontwikkeling, konden we naar huis.
Diagnose en epilepsie
Een duidelijke diagnose bleef uit. In de onzekere periode die volgde werd een ontwikkelingsachterstand zichtbaar. Eerst niet kunnen kruipen, problemen met vast voedsel, niet kunnen zitten, lopen en ook de eerste woordjes bleven uit. Pas na tweeënhalf jaar kregen we eindelijk een naam voor alles wat we zagen: dyskinetische cerebrale parese. Een jaar geleden kwamen daar epileptische aanvallen bij en dat is heftig en beangstigend. De juiste combinatie van medicatie vinden is nog steeds een zoektocht want Félice heeft een gecompliceerde vorm van epilepsie doordat in bijna haar gehele hersenen continue epileptische activiteit is. Gelukkig worden we goed begeleid door een gespecialiseerd team in Kempenhaeghe.
Leven vol planning
Félice heeft 24-uurszorg nodig. Ons leven bestaat uit verzorging, begeleiding, medische afspraken, medicatie en overleg met instanties. En dat alles combineren we met werk want Pascal werkt 32 uur en Jannie 36 uur. Dat lukt alleen dankzij meedenkende werkgevers en een stevig thuisfront en een goed netwerk. Toen Félice nog klein was, ging ze deels naar de kinderopvang. Maar naarmate haar zorgbehoefte groeide, gaf de opvang aan dat het niet meer passend was. Ze ging naar een speciale ontwikkelgroep, maar dat was maar een paar dagen per week en zonder vakantieopvang. Nu zit ze op een integraal kindcentrum, waar ze leert werken met haar spraakcomputer en al haar therapieën krijgt. Dat is een enorme verlichten, daar waar ze eerst meerdere keren per week haar therapieën thuis kreeg. Ze volgt reguliere schooltijden, maar mag twee dagen per week langer blijven en dat is echt een verademing voor ons als werkende ouders. Ook is er vakantieopvang van 3 dagen per week beschikbaar.
Hulp vragen is geen zwakte
We hebben lang geprobeerd alles zelf te doen. Niet vragen, gewoon doorgaan. Maar inmiddels weten we: hulp vragen is géén zwakte. Het is noodzakelijk. Je kúnt dit niet alleen, en je hóéft het ook niet alleen te doen. We proberen nu bewust ruimte te maken voor ademruimte, voor elkaar en voor onze andere kinderen. Dat lukt de ene dag beter dan de andere. Maar het besef dat wij er ook mogen zijn, dat onze relatie belangrijk is, helpt. Want onze relatie is namelijk het fundament waar wij onze zorg voor Félice op moeten kunnen bouwen.
Levend verlies: liefde en rouw naast elkaar
We houden intens veel van Félice. Ze is krachtig, liefdevol en maakt ons leven rijker. En toch is er ook rouw. Niet om haar, maar om wat er niet is of nooit zal zijn. Als we haar leeftijdsgenootjes zien fietsen, horen praten of gezellig samen spelen. Als we haar thuislaten bij een uitje naar een speeltuin omdat ze daar alleen maar kan toekijken. Dat is levend verlies. Rouw die niet eindigt, maar stil met je meeloopt. Het raakt je op onverwachte momenten. En het is zo belangrijk dat daar ruimte voor mag zijn.
Leven in het nu
We hebben geleerd om niet te ver vooruit te kijken. Er komt een moment waarop wij de zorg voor Félice niet meer zelf kunnen dragen. Die gedachte doet pijn. Daarom richten we ons op het nu. Op wat wél kan. Op kleine geluksmomenten. We willen dit verhaal delen om zichtbaar te maken wat vaak onzichtbaar blijft. Niet om medelijden op te roepen, maar om herkenning te bieden. Omdat er zó veel gezinnen zijn zoals het onze en elk met hun eigen verhaal, zorgen, liefde en kracht. En omdat zorgen iets is wat je samen doet.
Want zorgen doe je niet alleen.
Volg onze weg
Op mijn social media (Instagram en Facebook) onder de naam ZorgintensLIEF deel ik open en eerlijk over het leven als zorgouder.
Instagram: https://www.instagram.com/zorgintens.lief/