Onlangs berichtte de NOS dat vier gespecialiseerde locaties voor dagbesteding en logeerzorg voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen de deuren sluiten. Volgens de overkoepelende organisatie is het voortzetten van deze intensieve kindzorg niet langer duurzaam. Dat dit soort voorzieningen verdwijnen, is een zorgwekkende ontwikkeling.
Kinderen met een ernstige meervoudige beperking hebben dag en nacht zeer complexe zorg nodig. Ouders staan 24 uur per dag aan, want deze zorg stopt nooit. Dagbesteding en logeerzorg bieden ouders broodnodige ademruimte, zodat zij de zorg thuis kunnen blijven volhouden. Toch zijn passende plekken nu al moeilijk te vinden. Als een locatie sluit is een volwaardig alternatief niet vanzelfsprekend beschikbaar.
De druk op gezinnen neemt hierdoor verder toe, terwijl de grens van belastbaarheid voor heel veel van hen al is bereikt. Deze week vroeg Ieder(in) in het position paper ‘Toch (niet) te veel gevraagd?!’ opnieuw aandacht voor de kwetsbare positie van gezinnen met een zorgintensief kind. Steeds meer ouders lopen vast door de combinatie van intensieve zorg, ingewikkelde regelgeving en een structureel tekort aan passende ondersteuning. Wanneer ouders de zorg niet meer kunnen dragen, heeft dat vergaande gevolgen. Voor het hele gezin, maar ook voor de samenleving. De hulpvraag van het gezin wordt alleen maar groter en complexer. Dat levert niet alleen schrijnende situaties op, maar kost ook nog eens meer.
Duurzaamheid zou daarom niet uitsluitend moeten worden benaderd als een rekensom. Echte duurzaamheid betekent investeren in passende zorg voor kinderen met een beperking, in ademruimte voor ouders zodat zij niet omvallen en in aandacht voor broertjes en zusjes. Alleen zo blijft de zorg voor hen ook op de lange termijn vol te houden.
Wij zien daarin een belangrijke verantwoordelijkheid voor politiek en beleidsmakers, want alleen met juiste wetgeving, passende indicaties en flexibiliteit van zorginstellingen kan de juiste zorg worden gerealiseerd.